[Welt Parkinson Tag]: 12 Dinge, die man zu jemandem mit Parkinson nicht sagen sollte




Als ich diesen Post bei The Perky Parkie las, tat ich das mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Lachend, weil ich in meiner kurzen Parkinson-Karriere schon fast jeden dieser Spüche gehört habe; und weinend, weil ich die Ohnmacht der Menschen nachvollziehen kann, die einfach nur ihr Mitgefühl zeigen wollen, aber nicht wissen wie. Darum möchte ich diesen Beitrag als Denkanstoß gerne mit euch teilen.

"Es ist nicht leicht zu wissen, wie man jemanden mit Parkinson (MP) ansprechen soll. Einen Satz zu finden, der deine Sorge, Anteilnahme und Hilfsbereitschaft ausdrückt, kann genauso schwierig sein, wie der Versuch, ein geöltes Schwein zu umarmen. Manchmal können die allerbesten Absichten aus dem Zusammenhang gerissen und dadurch unsensibel wirken. Anstatt zu schreiben was man sagen sollte, habe ich beschlossen noch mehr Öl auf das Schwein zu gießen. Hier sind also die 12 Dinge, die man NICHT sagen sollte:

1:„Mein Opa hatte Parkinson und sobald er Medikamente bekam, ging es ihm sofort wieder gut.“
Heutzutage ist die Annahme noch verbreitet, Parkinson hätten nur alte Menschen. Nur weil dein Opa diese neurologische Erkrankung hatte und sie mit Medikamenten kontrollieren konnte, bedeutet nicht, dass dies für alle gilt. Jeder von uns hat einen einzigartigen Körper, in dem sich die Symptome unterschiedlich manifestieren und der die Medikamente unterschiedlich verarbeitet.

2: „Du hast Parkinson? Du zitterst ja nicht mal.“
Jeder Mensch erlebt Parkinson auf seine eigene Weise; Manche haben einen Tremor, andere mögen steif sein. Wir sind ein bisschen wie Schneeflocken; keine zwei „Parkies“ sind gleich. Aus der Sicht einer modebewussten "Parkie" heißt das: Jeder von uns trägt Designer Jeans. Auch wenn sie ähnlich aussehen, tragen wir sie auf unterschiedliche Weise. 
 
3: “Ich bin sicher, dass die heutige Medizinforschung eine Heilung innerhalb deiner Lebenszeit finden wird.“
Dieses ist eine Hoffnung, die viele von uns "Parkies" hegen. Aber realistisch gesehen, stehen wir vor einer brutalen Wahrheit: Wir werden vielleicht eines Tages eine Heilung finden, aber dieser Tag ist noch nicht da. Und unsere Ängste mit einer ungewissen Zukunft abzutun, kann frustrierend sein.

4: “Du scheinst heute einen guten Tag zu haben. Dein Parkinson wird wohl besser.“
Drei Worte: „Degenerative Neurologische Erkrankung”. Parkinson ist eine fortschreitende chronische Erkrankung, die sich mit der Zeit verschlimmert. Nur weil ein "Parkie" einen guten Tag mit wenig Symptomen zu haben scheint, bedeutet nicht, dass sein Parkinson besser wird. Es gibt keine Medizin, keine Heilung für diese Erkrankung. Vergiss nicht, dass der Zustand eines "Parkie" stündlich wechseln kann.

5: “Soso, du hast also Probleme mit dem Multi-tasking? Ich kann auch nicht multi-tasking, vielleicht habe ich Parkinson.” Du hast damit einem "Parkie", der das Gefühl hat, er dreht gerade komplett durch, gesagt „Was du durchmachst ist nicht schlimm, vielleicht übertreibst du gerade.“

6: “Gott gibt uns nichts, womit wir nicht umgehen könnten”
Religion und Spiritualität ist eine sehr persönliche Sache. Versuche nicht, deine Werte auf andere zu drängen. Jeder Mensch hat seine eigenen Methoden mit unterschiedlichen Problemen umzugehen. Lass sie selbst herausfinden, was für ihre Situation am besten passt.

7: “Die Medikamente können nicht gut für deinen Körper sein. Hast du dich schon mal mit einer holistische Behandlung auseinandergesetzt? Vielleicht liegt es an deiner Ernährung.“
-Oh! Wenn ich nur geahnt hätte, dass die Ursache für meinen Parkinson die Lactose Intoleranz war … GANZ GENAU…

8: “Immerhin, Parkinson ist nicht tödlich, das ist doch gut”
Ja, Parkinson „tötet dich nicht“, aber die Komplikationen der Krankheit können das sehr wohl. Vorsicht: Der Versuch jemandem helfen zu wollen, indem man ihnen aufzeigt, es könne schlimmer sein, könnte darin resultieren, dass ein "Parkie" dir einen spitzen Gegenstand an den Kopf wirft.

9: “Mein Vater hatte Parkinson. Ich weiß genau was du durchmachst.”
Emmm, Ich bin um die 30 und eine Frau. Selbst wenn ich meinen Zwilling finden würde, und der hätte Parkinson im gleichen Alter bekommen, hätten wir ganz unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Wir würden unterschiedliche Dinge essen, in unterschiedlichen Umgebungen leben und würden auf unterschiedliche Weise mit unserer Erkrankung umgehen. 

10: “Ich weiß nicht was ich machen würde, wenn ich Parkinson bekäme. Ich würde wahrscheinlich mein Leben aufgeben .. Du bist so stark.”
Solche Kommentare könnten darauf hindeuten, dass Parkinson ein Todesurteil ist. Auch wenn du es mit deinem Kompliment gut meinst, indem du die Stärke bewunderst, mit der dieser liebenswerte Mensch mit einer chronischen Erkrankung umgeht: Die Aussage könnte negativ interpretiert werden. 

11:“Du bist Perky Parkie, du kannst nicht traurig sein.”
Es ist meine Party und ich werde weinen, wenn es mir passt! Nur weil es vielleicht schwierig sein könnte mitzubekommen, dass jemand, den du liebst, emotionalen und physischen Schmerz erlebt, gibt dir nicht das Recht ihm vorzuschreiben, wie er sich fühlen soll. 

12: “Lass Parkinson dein Leben nicht bestimmen.”
Ein Mensch ist für sein Leben selbst verantwortlich, und er bestimmt, was für ihn wichtig ist. Ich bin nicht nur ein Mensch mit Parkinson. Parkinson definiert mich nicht, aber es hat trotzdem einen riesengroßen Anteil daran, wer ich bin.

Ich weiß was du jetzt sagst … „Ok, ich verstehe jetzt die Sache mit dem geölten Schwein … aber was soll ich denn jetzt zu jemandem sagen, der Parkinson hat?“ […] Wenn jeder von uns eine Schneeflocke ist, ist die Erkrankung für jeden von uns einzigartig. Das bedeutet, das wir alle Unterstützung in unterschiedlichster Weise benötigen. Niemand wird exakt genauso damit umgehen, wie du es würdest. Wir haben genug Kontrolle über unser Leben verloren, also diktiere uns nicht, wie wir mit Parkinson umgehen sollen. Nimm dir Zeit und führe ein Gespräch mit deiner Liebsten und treffe dich mit ihr, wo sie steht. Lass SIE dir sagen, was am hilfreichsten ist, wenn sie mit den Herausforderungen von Parkinson konfrontiert ist.

(Danke an Allison (Perky Parkie) für die Erlaubnis, diesen Beitrag zu übersetzen.)

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