[Welt Parkinson Tag] Brief an Herrn Morbus Parkinson

April 12, 2019 2 Comments
Einmal im Jahr hole ich diesen Post hervor und denke: VERDAMMTER MIST, ES HAT SICH NICHTS GEÄNDERT! 

Lieber Herr Parkinson,
Soso, morgen ist also dein großer Tag. Ein außerordentlich großer Tag. Du bist seit 200 Jahren als neurodegenerative Erkrankung anerkannt. 200 Jahre! Wow, das muss man sich mal vor Augen führen: Das sind zwei Weltkriege plus die industrielle Revolution und die Entdeckung des Sauerstoffs. Oder deutlich mehr als Michael J. Fox, Ottfried Fischer, Mao Tse Tung und Katherine Hepburn zusammen.

Und du? Nach 200 Jahren bewegst du dich immer noch nicht vom Fleck und verrätst niemandem dein Geheimnis; woher du kommst oder warum es dich gibt. Meinst du nicht, dass es langsam Zeit wird, dich zu offenbaren? Das kann manchmal sehr befreiend sein.


Nun mal ehrlich: Ist es dir nicht langweilig, wenn um dich herum alles in ständiger Bewegung ist, wenn großartige medizinische Errungenschaften die Gesundheit voranbringen und du nur stumm auf der Stelle stehst wie ein störrischer Esel?

Du wirst entweder ignoriert oder gemobbt und selten umarmt. Du bist ein Außenseiter. Weißt du, ich schleppe dich tagtäglich mit mir herum. Ignoranz gibt mir manchmal ein gutes Gefühl. An besonders guten Tagen verhöhne ich dich sogar. Ich tanze dich fort, lasse dich weit hinter mir zurück. Dann drehe ich mich um und strecke dir die Zunge heraus. BÄÄÄHHH! Und weißt du was? Ich habe dabei gar kein schlechtes Gewissen.


Manchmal fühle ich mich von dir getrieben. Ich muss heute so viel wie möglich erledigen und erleben, bevor du endgültig die Oberhand gewinnst und deine Bewegungslosigkeit mich im Griff hat. Dank der Medizin und Begleittherapien kann ich diesen Punkt noch eine Weile länger hinauszögern und meinen Beruf weiter ausüben, meinen Kindern ein normales Leben bieten.  


Ich versuche ja auch das Beste aus dir zu machen, das Gute in dir zu finden. Und manchmal glaube ich, dass es so etwas tatsächlich gibt. Denn ohne dich hätte ich nie so viele neue Menschen kennengelernt, die mir ans Herz gewachsen sind. Und ich hätte nicht so viel neues ausprobiert, mich kreativ ausgetobt. Ich schiebe nichts mehr auf die lange Bank und sehe die Welt anders, denn Gesundheit ist nicht selbstverständlich. Und dennoch, Herr Parkinson, könnte ich gut und gerne auf dich verzichten!

Also, gib dir einen Ruck und verrate mir dein Geheimnis. Das dürfte doch nach 200 Jahren drin sein!


Ich schlage dir einen Deal vor: Während du (kurz) darüber nachdenkst umarme ich dich und wünsche dir ... ja, was soll ich dir denn wünschen? Viel unGlück? Alles unGute? Gar nicht so leicht, wenn unsere Schicksale so eng miteinander verknüpft sind.  

Ach was solls: Genieße einfach die Aufmerksamkeit, die du morgen bekommen wirst.

Bis dann, sei umarmt (und denk an den Deal!)
May

  




Parkinson's Eve - Die Konferenz von Frauen für Frauen (Männer erlaubt)

April 11, 2019 0 Comments
 


Wow! Das war Hammer!
So viel geballte Kompetenz auf einmal – das konnte ich kaum verarbeiten.

Die Veranstaltung Parkinson’s Eve hat gehalten, was versprochen wurde --- und noch mehr. Ich weiß gar nicht, wo ich mit meinem Bericht anfangen soll.

Das Mercure Hotel in Leicester

Frauen-Power! Die Rednerinnen und Organisatorinnen
Bei dem tollen Team, das innerhalb kürzester Zeit diese Veranstaltung organisiert hat? Bei den fabelhaften Menschen aus aller Welt, die ich kennenlernen durfte? Oder bei den Vortragenden, die in klaren Worten, ohne Fachjargon die komplexesten medizinischen Zusammenhänge für jede*n verständlich erklärt haben? Jetzt habe ich verstanden, wie die Stammzellentherapie bei Parkinson funktionieren könnte; dass eisenhaltige Lebensmittel sich wesentlich schlechter mit Parkinson-Medikamenten vertragen, als eiweißhaltige; dass Frauen immer (egal aus welchem Land der Welt) die Versorgung ihrer Familie vor die Selbstfürsorge stellen und deshalb seltener zum Parkinson Spezialisten gehen oder an Studien teilnehmen.

Der Parkinson mag Männer und Frauen weitestgehend auf ähnliche Weise heimsuchen, es sind aber in der Hauptsache soziale Normen und Stigmata, die den Unterschied im Umgang mit und der Reaktion auf den Parkinson machen. 

Ich habe aber auch gelernt, wie Frauen aus unterschiedlichen Ländern und verschiedenen Alters und Ausprägung des Parkinson, täglich ihren ganz persönlichen Kampf kämpfen und Kraft aus der Gemeinsamkeit schöpfen. Gemeinschaft, Humor, Liebe und Vertrauen sind sehr wichtige Zutaten für den magischen Trank, der sie nicht aufgeben lässt.

Dieser Geist schwang immer mit, Backstage am Schminktisch, in den Vorträgen, wenn offen über die Wechselwirkung von Medikamenten und der Blasenfunktion berichtet wurde  und in der Geste der wunderbaren Dra. Maria De Leon, als sie sich mit einem verschmitzten Lächeln eine glitzernde Spielzeugkrone auf den Kopf setzte. „Ich bin eine Parkinson‘s Queen!“

Prof. Bloem sagt wie es ist

Wenn ihr glaubt, wir wären auf Wolke sieben durch den Tag geschwebt, habt ihr euch gewaltig geirrt. Die freundliche, ehrliche und pragmatische Antwort von Dr. Bloem auf die Frage, ob er glaube, dass es zu seinen Lebzeiten eine Heilung für Parkinson geben würde, brachte uns unsanft auf den Teppich der Realität zurück: Nein! Vielleicht schaffen wir es, das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten, aber wir dürfen nicht vergessen, dass Parkinson – hier benutzte er das Wort „Pandemie“ – die neurologische Erkrankung ist, die sich weltweit am schnellsten verbreitet. Rasend schnell.

Heather - Kiddo aus Kalifornien
Wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen --- das war die Botschaft der Konferenz. Und meine Botschaft an euch Frauen mit Parkinson: esst so wenig rotes Fleisch, wie möglich; umgebt euch mit sozialen Nährstoffen und nehmt an Studien teil!

Wenn ihr die Inhalte der Vorträge vermisst: In ein paar Tagen könnt ihr sie euch online ansehen. Ich werde hier den Link teilen.  Und hier ist er! Parkinson's Eve auf Youtube.


Frauen und Parkinson: Maria De Leon und Heather Kennedy

März 24, 2019 0 Comments
So, ihr Lieben. Hier kommt Teil eins der angekündigten Serie zu Frauen und Parkinson. Da bis zum 10. April, nicht mehr so viel Zeit ist, werde ich jeweils zwei der Frauen vorstellen, die im Line-up der Konferenz stehen.

Maria De Leon
Maria De Leon lebt in den USA im Bundesstaat Texas. Sie ist Neurologin und muss gleichzeitig mit Parkinson leben. Maria gehört zu den Frauen, die nicht so leicht unterzukriegen sind. Sie ist sehr aktiv in der Lobbyarbeit und hat unter anderem das Buch Parkinson's Diva herausgebracht, das in englischer Sprache erhältlich ist. Vor ein paar Jahren habe ich sie für diesen Blog interviewt. Ihr seid herzlich eingeladen, noch einmal dort reinzuschauen.

Heather Kennedy aka Kathleen Kiddo
Als zweite starke Frau mit Parkinson stelle ich euch wieder eine Amerikanierin vor. Heather Kennedy ist Schriftstellerin und Bloggerin mit einer großen Fanbase. Über sich selber sagte sie in einem Interview mit dem Online-Magazin Parkinson's Life : "In erster Linie schreibe ich über Mitgefühl als Endspiel, also poste ich meist erhebende, aber brutal ehrliche und manchmal komische Geschichten für diejenigen, die unter chronischen Schmerzen leiden. " Es macht großen Spaß, ihre Blog-Beiträge zu lesen und ihre Webseite mit dem Namen "In search of Diopamine" (Auf der Suche nach Dopamin) ist immer wieder einen Besuch wert. In diesem Videointerview beschreibt sie beispielsweise die Zweifel, die sie manchmal überkommen und was sie motiviert, dagegen an zu kämpfen. 






Frauen und Parkinson

März 23, 2019 0 Comments


Wie oft habe ich über den großen Teich geschielt und aus der Ferne die Entstehung der Frauen mit Parkinson Bewegung in den USA beobachtet. Als Zaungast, quasi. Frauen, wie Dr. Maria De Leon, zum Beispiel. Eine Neurologin, die selbst an Parkinson erkrankt ist, ein Buch über Parkinson bei Frauen geschrieben hat und sich für die Rechte von Parkinson-Erkrankten engagiert.

Aber hey, warum nur Zaungast sein? Es gibt auch diesseits des großen Teiches genügend Frauen mit Parkinson, die etwas bewegen wollen.

Mir flatterte vor ein paar Tagen die Ankündigung einer Konferenz von und für Frauen mit Parkinson in Leicester, Großbritannien in die Inbox. Ich teilte sie fleißig bei Facebook und bekam eine tolle Resonanz darauf. Undhastdunichtgesehen, entstand die FB Gruppe "Parkinson und die Frauen" und ich war auf einmal im Besitz eines Flugtickets zur Konferenz. Ich kann es immer noch nicht fassen!

Um mich auf die Konferenz vorzubereiten, hatte ich angefangen in der FB-Gruppe die Frauen vorzustellen, die dort sprechen werden. Heute kam mir der Gedanke, dass diese Frauen viel zu großartig sind, um sie in einer kleinen geschlossenen Gruppe kennen zu lernen.

Ab morgen werde ich sie auch hier vorstellen. Einige von ihnen durfte ich zumindest virtuell kennen lernen, die meisten aber nicht. Deshalb lade ich euch ein, mit mir zusammen die Welt der Parkivistinnen zu erforschen. Nebenbei werden wir der Frage nachgehen, ob es tatsächlich einen Unterschied gibt zwischen Frauen und Männern in Sachen Parkinson.

Mit Parkinson leben in Malaysia

März 14, 2019 0 Comments
Sara und Zainal vor dem Vereinsgebäude der Malaysischen Parkinsonvereinigung


Ich durfte einen Tag mit Sara Lew, Präsidentin der Malaysischen Parkinson Vereinigung in Kuala Lumpur, der Hauptstadt von Malaysia verbringen.

Den Verein gibt es schon seit 25 Jahren, er hat sich als Anlaufpunkt für viele Menschen, die mit Parkinson leben, etabliert. Sara Lew, deren Vater an Parkinson erkrankt war, leitet den Verein. Sie ist ein Energiebündel, lacht gern und viel und ist überhaupt ein sehr herzlicher Mensch. Ich durfte auch zwei weitere Seelen des Vereins kennenlernen: Zainalabidin Yunus (kurz: Zainal), der vor 10 Jahren mit 38 erkrankt war und Liba Conolly, eine Angehörige, die ehrenamtlich unterstützt.

Sara hat mich am Flughafen abgeholt und direkt ins Vereinshaus gebracht, das am südlichen Rand des Stadtzentrums steht. Es ist klein und etwas heruntergekommen. „Aber es gehört dem Verein!“ sagt Sara stolz. Ihr großer Traum ist, auf dem Grundstück ein mehrstöckiges Gebäude zu bauen, mit ausreichend Platz für Seminare und Workshops für derzeit rund 100 aktive Mitglieder des Vereins. Heute stehen vier Fitness Geräte und ein kleines Sofa in einem winzigen Raum, der Seminarraum nebenan hat Platz für allerhöchstens 25 Personen. Zum Glück gibt es neben dem Gebäude eine überdachte Terrasse, die zusätzlich genutzt werden kann.

Sara zeigt mir stolz die kleine Küche mit zwei Propangaskochern. „Hier koche ich jeden Dienstag Mittagessen für 50 Personen“ sagt sie. Die Patienten bringen auch etwas zu essen mit und bereiten gemeinsam das Mittags-Büffet vor. „Die Leute sollen ins Gespräch kommen und sich austauschen. Das ist die beste Medizin gegen Isolation.“ erklärt Sara. Ungezwungene Unterhaltungen beim Essen zubereiten verbindet die Menschen. Die Betroffenen werden auch angeregt, ihre Angehörigen mitzubringen, denn die brauchen ebenso dringend Betreuung und Beratung.

Dienstags finden die meisten Angebote statt. Hier trifft sich der Trommelkreis, es werden Vorträge von Ärzten, Studierenden und Therapeuten gehalten, es wird zusammen gegessen und über Themen diskutiert. Der Verein bietet auch regelmäßige Thai Chi Kurse an und es gibt eine Tanzgruppe, die von einer Auszubildenden der hier ansässigen Tanzschule geleitet wird. In Kooperation mit „Hand-in-Hand-Concerts“ probt die Gesangsgruppe. Oft kommen Studierende von der Universität und helfen aus. Der Verein musste kürzlich das Nebengebäude dazu mieten, wo jetzt das Büro und ein Gästezimmer untergebracht sind, das Gästezimmer nutze ich dankbar, um ein kleines Nickerchen zu halten und mich von der Hitze zu erholen.

Wir reden auch über die Gefahr von Korruption. Bevor sie Vollzeit für den Verein arbeitete, war Sara im Bankwesen beschäftigt. „Ich weiß wie wichtig es ist, sparsam mit Geldern umzugehen, Rücklagen zu schaffen und transparent zu wirtschaften.“ sagt sie. Deshalb holen sich andere Parkinsonvereine in Asien Rat bei ihr.



Es ist aber nicht nur das. Sara packt an, sie putzt, kocht, verwaltet und das allerwichtigste: Sie 
wertschätzt die Beiträge jedes einzelnen Mitglieds. Wie Zainal zum Beispiel, der sich nach der Diagnose und dem Rausschmiss aus dem Job aus einer Depression herausgekämpft hat und inzwischen, trotz starker Einschränkungen in seiner Beweglichkeit, jeden Tag in den Verein kommt und nach seinen Möglichkeiten aushilft. Er führt mir seine Gehhilfe vor, eine eigene Erfindung. Eine leuchtend blaue Stange aus Kunststoff ist unten an seinen Stock befestigt. Wenn sie ausgeklappt wird, kann Zainal die Stange als Impulsgeber für das Laufen nutzen. Es funktioniert wunderbar, seine Schritte sind damit flüssiger und er friert weniger ein.

Das Gesundheitswesen in Malaysia ist gut ausgestattet für Menschen mit Parkinson. Die Behandlung und Medikamente sind kostenfrei. THS ist auch möglich, wird aber selten genutzt, da die Kosten für die OP vom Patienten selbst getragen werden müssen.

Es war toll, einen kleinen Einblick in diesen lebendigen Verein zu bekommen und ich bin mit vielen Anregungen und einem guten Gefühl im Gepäck am Abend weiter geflogen.