Auf Matrosen, ohé: Nepal

Mai 26, 2019 0 Comments

Nepal! Ja, richtig gehört: In Nepal gibt es einen Parkinson Verein. Dort ist gerade der Andy Butler zu besuch. Andy ist ein Netzwerker wie er im Buche steht. Tag und Nacht widmet er sich der weltweiten Vernetzung von Menschen, die mit Parkinson Leben und vor allem mit den besonders aktiven. Wer sich auf der internationalen Arena herumtreibt kommt einfach nicht an ihm vorbei.



Andy hat mir ein paar Fotos von seinem Besuch in Nepal geschickt, die ich gerne mit euch teilen möchte, aber nicht unkommentiert.






Es ist erstaunlich, wie ein Land, das von Armut und Naturkatastrophen gebeutelt ist, es schafft einen Verein für Parkinsonkranke  hervorzubringen.

Hinter all dem steckt der jung an Parkinson erkrankte Munal Subedi, er musste sehr viele Hürden überwinden, bis sein Verein rechtlich anerkannt wurde. Inzwischen ist er zu einem wichtigen Anlaufpunkt für Parkinson Erkrankte und Angehörige geworden. Denn das Gesundheitssystem hat große Probleme, eine so komplexe Erkrankung zu bewältigen.


Einmal im Jahr organisiert der Verein einen Spendenlauf, um auf Parkinson aufmerksam zu machen und hat sich eine Basis an Unterstützern aufbauen können, um auf stabilen Beinen stehen zu können.




Ich wünsche dem Verein von hier aus viel Glück und Erfolg bei seiner wichtigen Arbeit in Nepal und beim Welt Parkinson Kongress in Kyoto. Viel Spaß, Andy!

Namasté!

Mehr Infos:
Webseite 
Facebook

(Die Fotos wurden mir freundlicherweise von andy Butler zur Verfügung gesstellt)

Gastbeitrag: Nachtrag - Gisi ist wieder Zuhause

Mai 25, 2019 0 Comments

Beate berichtet in ihrem 2. Gastbeitrag, wie es mit Gisi weitergeht und stellt Fragen: 

Gisi  ist nun endlich  wieder in der Heimat. Gott lob. Wenn ich ehrlich bin und es nicht mit meinen eigenen Augen gesehen und persönlich von ihr am Telefon gehört hätte, würde ich glauben, dass es die ersten Teile einer neuen Sitcom wären.  Dass es in der heutigen Zeit solche Zustände gibt, ist und bleibt mir ein Rätsel. Der Fortschritt wird uns jeden Tag mitgeteilt und es wird uns voller Stolz von den Medien unter die Nase gerieben. Und die Geldscheine winken von weitem. Aber…

Die Krankenwagenfahrt war lustig, erzählte sie mir, und sie haben viel gelacht.
Toll! So wollen wir unsere Gisi sehen: lachen, fröhlich und voller Optimismus.
Nun ist sie wieder in Hessen und wurde in eine Spezialklinik in Frankfurt verlegt. Sie ist mit Sicherheit voller Vorfreude dort angekommen, um nach der zu hören. „Frau Steinert, es ist alles in Ordnung. Sie dürfen nach Hause.“

Wenn alles doch so einfach wäre. Ojemine, den Satz hat sie leider nicht gehört. Sondern: „Frau Steinert, wir müssen Sie vielleicht nochmal operieren.“ Ihren Blick und Schock kann ich mir vorstellen. Meine Antwort darauf: „Du hast aber auch in die A…. -Kiste gegriffen.“ Der Grund, so habe ich es verstanden, ist dass die Verschraubung und die dadurch entstandene Stabilisierung des Gelenks im Grunde genommen okay wäre, aber nur für mäßig aktive, also mehr inaktive Menschen, die sich kaum bewegen, nur so spazierengehen.

Gisi ist hingegen ein sehr beweglicher und aktiver Mensch. Ob das bei Ihr lange hält? Also hüpfen und springen würde nicht mehr gehen, da müsse ein neues Hüftgelenk her. Wie würde man sich selbst in so einer Lage entscheiden? Ich glaube wir wissen alle, wie Gisi sich entscheidet…. Und dafür drück ich ihr die Daumen.

Wenn das alles nicht so traurig wäre, könnte man darüber lachen. Was hat man nur vorher mit ihr gemacht? Meiner Einschätzung nach, haben sie alle Angst bekommen, als sie Gisi gesehen haben. Die Überbewegungen, die bei ihr aufgetreten sind, durch den Schock des Sturzes und schon alleine durch das Wort „Operation“. Hatten die Ärzte Angst, weil sie zwar Parkinson kennen, aber anders? Wäre es für eine Klinik eine Blamage, wenn man eine Patientin unverrichteter Dinge verlegt und auch zugibt, dass man sich der Aufgabe nicht gewachsen fühlt?

Meinen Respekt hätten sie bekommen, wenn sie offen gewesen wären. Denn das zeugt von wahrer Größe und Verantwortungsbewusstsein. Nur wird so etwas nicht vorkommen, weil eine Klinik heute nichts anderes ist, als ein Wirtschaftsunternehmen, das kostendeckend arbeiten muss. Der Mensch ist kaputt, flicken wir die Löcher zu! Oder wenn er aus der Spur läuft, schicken wir ihn wieder darauf.  Auch Behandlungen werden zur Routine, Operationen zu Fließbandarbeit. Aber was passiert, wenn ein Mensch kommt, der nicht in die Routine und in die Fließbandarbeit passt?


Was nun?  Es muss überlegt werden, aber wie? Und meistens kommt nichts Gutes dabei raus. Mein Tipp: Fragen wir mal den Apotheker, der kennt sich besser aus mit Tabletten und den Nebenwirkungen aus.

Meine liebe Gisi, ich entschuldige mich schon mal im Voraus. Ich finde aber, es muss mal aufgeschrieben werden. Ihre Bettnachbarin war von Beruf Lehrerin und wie es sich angehört hat, war sie das mit Leib und Seele.   . Es ist schon so schlimm, dass Gisi sich schlafend stellen musste, um mal ein wenig Ruhe zu bekommen. Ja es stimmt wohl, man lernt nie aus. Also Gisi, sei tapfer und lerne schön. Da gibt es doch so einen Spruch - man wird so alt wie eine K…. und lernt immer mehr dazu.

Es ist wirklich erstaunlich, was man in den hochmodernen Zeiten von Computer, wo Highspeed –Internet Leitungen, die heute verlegt und in Betrieb genommen werden, morgen schon veraltet sind, alles noch so passiert. Nach außen hin kann es noch so toll aussehen und präsentiert werden. Hinter den Türen sieht es doch anders aus. Vielleicht sollten man mal ALEXA von Google fragen. Sie weiß alles, vor allem hat sie immer eine positive Antwort.

Sinn liebe Grüße und warten wir mal auf Montag.

Gastbeitrag: Gisi im Dschungelcamp

Mai 22, 2019 0 Comments

Beate beschreibt ihren Besuch bei Gisi in einem Kommentar zu meinem letzten Beitrag Verdrehte Welt 2 . Sie schreibt:

Wer schon mal in Reha oder im Krankenhaus war kennt doch dieses schöne Bett mit Fernbedienung. Man kann sich den Oberkörper schön selbstständig hochfahren oder wieder absenken. Die Beine evtl. in eine angenehme Position bringen. Der sogenannte Galgen der über dem Bett schwebt ist doch toll, weil man sich selbst in die richtige Lage bringen kann. Ach ja, das wäre schön wenn Gisi das hätte. Aber es gibt wirklich tüchtiges Krankenhaus Mitarbeiter, die sich auf die Suche nach diesem einen Galgen machen. Ob er je gefunden wird? Jetzt mal wirklich Butter bei die Fische, wie der Norddeutsche zusagen pflegen. Einer Frau mit Parkinson, die frisch operiert ist, bekommt ein Bett wie anno 1980. Retro soll wieder „In“ sein habe ich gehört. Leute, das ist Krankenhaus. Anstatt den Galgen zu suchen, hätte man doch gleich das ganze BETT austauschen können? Oder sehe ich das falsch?

Die anderen Bedürfnisse, wie z.b. die Karte für Telefon, Internet und/oder Fernseher, den Kopfhörer erledigt man dann „do it your self“ oder „schick jemanden, wenn du nicht aufstehen kannst“. Also auf Besuch warten. Aber dass auch noch an der Fernbedienung die Kabelisolierung defekt ist, schlägt fast dem Fass dem Boden aus. Die Schwestern sind alle sehr nett und erklären wo das Zimmer mit dem Schrank der Blumenvase zu finden ist.

Als ich Gisi sah, kamen mir die Erzählungen von Freunden mit Parkinson, die nach Operationen von den gleichen Symptomen erzählten, wieder ins Gedächtnis. Worte wie Verzweiflung, Wut und Angst wurden ausgesprochen. Was ist mit den Angehörigen? Sie können nicht helfen. Sie müssten sich doch vorkommen, als ob sie Handschellen tragen. Die Ärzte mit den Worten „Sie müssen Geduld haben“ oder der tollste Spruch war „Rom wurde auch nicht an einem Tag erbaut“. Da stelle ich mir die Frage hier geht es doch um Menschen und nicht um Rom.- Die Gedanken drehten sich nur darum „Hoffentlich bekomme ich dieses Überbewegungen wieder weg oder zumindest den Ist-Zustand wie vor der Operation wieder hin.

Könnt Ihr Euch noch an die Zivis erinnern, die Zivildienstleistenden? Die man in solchen Institutionen sehr zu schätzen wussten. Sie kamen zwischendurch herein und fragten meistens nach dem Befinden und ob etwas gebraucht wurde. Auch mal ein offenes Ohr zum reinquatschen war dabei. 

Wo ist nur, die Menschlichkeit geblieben, abhanden gekommen?! Mehrarbeit mit weniger Personal. Zeitmanagement. Ist es nötig, eine Zusatzkrankenversicherung abzuschließen, damit man menschen-würdig behandelt wird und ein Lächeln am Tag bekommt. Fragen über Fragen aber wer gibt die Antworten? 
Liebe Gisi ich drück dir ganz Dolle die Daumen, dass du keine Schraube locker hast (ich meine natürlich die in deinem Bein) Wie heißt es so schön - Nimm dir Zeit und in der Ruhe liegt die Kraft. Gute Heimreise ins Hesseländle und Toi toi toi 

Daheem is ewe daheem, gelle gisi, ach wenns im Krankehaus escht mol is. (Hessisch für Anfänger)

Verdrehte Welt 2

Mai 21, 2019 3 Comments


Gisi kommt in der Klinik nicht zur Ruhe - in vielerlei Hinsicht.

Im letzten Beitrag berichtete ich von der Reaktion des Arztes auf ihre ausgeprägten Überbewegungen - dass es nicht unbedingt vom Parkinson herrühren muss, es könne ja auch mit der OP zusammenhängen oder ganz etwas anderes sein.

Eine Freundin, die zu Besuch war, konsultierte kurzerhand eine verlässliche Webseite über die Nebenwirkungen des Schmerzmittels, das Gisi nach der OP bekommen hatte: Es kann bei Menschen mit Parkinson Dyskinesie auslösen (also Überbewegungen).

Ich möchte mit diesem Beitrag nicht die Ärzte oder die Pflegekräfte kritisieren. Sie tun ihr allerbestes, um den Patienten zu helfen. Das ist ihr Job. Es ist auch sicherlich nicht leicht für sie einzuschätzen, ob die Kompetenz des Patienten fundiert ist oder nicht. Schließlich stehen sie vor einem wildfremden Menschen.

Meine Kritik gilt dem System, dem Gesundheitswesen, das hier und in ganz viele anderen Fällen schlicht und ergreifend versagt. Nicht umsonst werden jetzt viele Stimmen laut, die auf den Pflegenotstand in Deutschland hinweisen. Gisi ist nicht die einzige, die unter Personalmangel und Misswirtschaft an Krankenhäusern leiden muss. Nur hat sie als „kleine Besonderheit“ eine chronische Krankheit mit im Gepäck. Das reicht schon, um die Misere auf die Spitze zu treiben.

Morgens bei der Visite standen die Ärzte um ihr Bett und diskutierten den Fall Gisi. Man zog allen Ernstes in Erwägung, sie in ein Pflegeheim zu verlegen. Wenn es sich nicht um die Lebensqualität und Rechte eines Menschen handeln würde, wäre für mich jetzt der Zeitpunkt gekommen lauthals zu lachen.

Aus den Augen, aus dem Sinn… ist das wirklich eine Lösung?

Verlegen, ja. Dazu würde ich, ehrlich gesagt auch raten. Aber wenn, dann in eine Parkinsonklinik, in der Gisi kompetent behandelt werden kann und von denen es in der Nähe genügende zur Auswahl gibt. Noch besser wäre es, wenn die Kompetenz ausreichend im Haus vorhanden ist, damit es zu solchen  Situationen gar nicht erst kommt. Was kostet es, eine Parkinson Nurse auszubilden, oder das Krankenhauspersonal über Parkinson und andere chronischen Krankheiten zu informieren? 

P.S. Ich habe gerade erfahren, dass Gisi in die Parkinsonklinik ihres Vertrauens verlegt wird. Ich bin sehr erleichtert. 

Verdrehte Welt

Mai 19, 2019 1 Comments



Ein bisschen Window-Shopping in einer fremden Stadt, unglücklich stürzen und schon haben wir den Salat.

Meiner Freundin Gisi ist das passiert, gerade vor ein paar Tagen. Mit gebrochener Hüfte wurde sie per Ambulanz in das nächste kleine Kreiskrankenhaus gebracht. Das Personal schickte sie weiter in eine größere Klinik in der benachbarten Stadt. Nicht, weil ihr Hüftbruch kompliziert gewesen wäre, sondern weil sie Parkinson hatte. Das Personal war damit überfordert und gab zu, dass ihnen das Wissen fehlte, um Gisi kompetent behandeln zu können.

In der Notaufnahme des städtischen Krankenhauses herrschte Chaos. Gisi musste 5 Stunden warten, bis ein Arzt mit ihr sprach. Sie hatte bei der Einweisung darauf aufmerksam gemacht, dass sie Parkinson hat. Man versprach ihr, einen Neurologen zu konsultieren. Die Konsultation erfolgte Stunden später telefonisch und es war Gisi schnell klar, dass sich dieser Neurologe ebenfalls nicht mit Parkinson auskannte.

In was für einer verdrehten Welt leben wir, wenn der Chirurg vor der OP die Patientin fragt, welche Narkosemittel er einsetzen soll? Wenn die Patientin in ihrer eh schon schwierigen Lage wie eine Löwin dafür kämpfen muss, dass man ihr nicht die Parkinson Medikamente wegnimmt. Was wäre passiert, wenn sie nicht bei Bewusstsein gewesen wäre oder aus anderen Gründen nicht hätte sprechen können?

Gisi‘s Parkinson manifestiert sich in ihren Beinen, die so steif sind, dass sie ihre Knie nicht mehr beugen kann. Durch den Stress und die Schmerzen, hatte sie nach der OP Krämpfe in den Beinen und extreme Überbewegungen. Eine typische Reaktion aufgrund des Parkinsons. Trotz Konsultation des Neurologen hieß es dann aber, man wisse nicht, ob die Krämpfe durch den Parkinson oder die OP verursacht seien.

Ich bin froh, dass Gisi sich nicht so schnell unterkriegen lässt. Die Operation ist gut verlaufen, sie ist eine Kämpfernatur. Sobald es geht, wird sie sich in die Parkinsonklinik ihres Vertrauens verlegen lassen, dafür wird sie sorgen, dessen bin ich mir sicher.

Mir ist mulmig zumute und mir gehen ganz viele Szenarien durch den Kopf, die alle in einer Frage münden:

Muss ich als Parkinsonkranke Angst vor dem Krankenhaus haben?

Wäre in Gisi’s Fall eine Parkinson-Nurse anwesend gewesen, wie viel Schmerz und Stress hätte bei ihr und dem Krankenhauspersonal vermieden werden können! 

Ich kann wegen dieser und vieler anderer Geschichten, nur jedem Menschen mit Parkinson raten: Sei vorbereitet auf den Notfall. Fülle den Notfallausweis aus und trage ihn immer bei dir. Ich, für meinen Teil, werde das jetzt sofort tun.