[Welt Parkinson Tag ] Parkinson macht Chaos im Kopf - Interview mit Kendall Lay


Kendall Lay mit seiner Frau Ali
Auf der Suche nach interessanten Informationen über Morbus Parkinson bin ich über den Videokanal von Kendall Lay gestolpert. Kendall lebt mit seiner Familie in den USA und ist bereits mit 28 Jahren mit Parkinson diagnostiziert worden. Mittlerweile ist der 37jährige Hausmann und dreht erstaunliche Video Clips über sein Leben mit der Erkrankung. Sie stellen ungefiltert die harten Seiten des Parkinson heraus und vermitteln gleichzeitig eine ausgesprochen positive Energie.

„Was für ein Mensch steckt hinter diesen Videos?“ fragte ich mich und fragte ihn kurzerhand, ob er Lust auf ein Interview hat.
Das hatte er!
(please view English version at end of post) 


Hallo Kendall, ich freue mich sehr, dass du dir die Zeit genommen hast, mit mir dieses Gespräch zu führen. Hier in Deutschland ist jetzt Mittagszeit und ich stelle mir vor, dass du gerade den Tag beginnst. Wie startest du denn einen ganz normalen Tag? 
Ja hallo! Wenn ich morgens aufwache, bin ich voller Energie und bereit den Tag zu beginnen. Das Problem ist nur, dass mein Körper nicht reagiert. In der Nacht, wenn die Wirkung der Medikamente nachlässt, wird mein Körper steif, und nicht nur das – mein Denken wird auch langsamer. Also beginne ich den Tag mit einer Tablette, einer Mischung aus Levodopa und Carbidopa. Es dauert eine Stunde, bis sie wirkt. Nach dieser Stunde nehme ich dann eine andere Tablette, die schneller wirkt. Danach bin ich beweglich und bereit für den Morgen. 

Deine Kinder sind beide noch jung (2 ½ und 13), wie gehen sie mit deinem Parkinson um?
Meine Tochter kennt mich nur so wie ich jetzt bin, also ist es für sie normal. Ungefähr vor einem Jahr habe ich sie dabei erwischt, wie sie mir durch die Küche folgte und meinen Parkinson-Trippelschritt nachmachte. Meinem Sohn ist es egal.

Du bist ja inzwischen auf Grund der Erkrankung nicht mehr berufstätig. Wie war es für dich, als du noch im Beruf warst? Haben deine Kollegen und dein Arbeitgeber dich unterstützt?
Um ehrlich zu sein, haben sie mich nicht unterstützt. Ich habe in einem sehr anspruchsvollen und  temporeichen Job gearbeitet und konnte während der letzten zwei Jahre meiner Anstellung nicht mehr mithalten. Natürlich ist es meinen Kollegen aufgefallen und sie haben hinter meinem Rücken getuschelt und sich beschwert. Ich wurde entlassen, obwohl es gesetzlich verboten ist. Im Nachhinein würde ich sogar sagen, dass es für mich gut war, den Job verloren zu haben. Ich habe weniger Stress.

Es dauert eine Weile, bis man realisiert hat, dass mit Parkinson das Leben nicht mehr so weiter geht wie bisher. Wann kam dieser Punkt bei dir und wie hast du dein Leben umgestaltet?
Das ist eine tolle Frage! Ich habe darüber ein Video gedreht. (s. Ende dieses Beitrags). Als bei mir der Groschen fiel, habe ich alle Hoffnung verloren und wurde depressiv. Ich hatte kein Selbstmitleid, ich fühlte mich einfach schlecht wegen meiner Familie. Es ging so weit, dass ich mich entschloss, sie zu verlassen. Aber dann habe ich realisiert, dass sie das gar nicht wollten. Alles was sie wollten, war ihren Vater und ihren Mann, so wie er ist.

In dem fortgeschrittenen Stadium von Parkinson ist man auf Hilfe von außen angewiesen. Wie war es für dich, als du realisiert hast, dass du deinen traditionellen familiären Pflichten nicht mehr nachkommen konntest?
Gute Frage. Das war eine sehr schwere Zeit für mich. Meine Frau verdient jetzt das Geld und ich bleibe zu Hause und kümmere mich um die Kinder. Ich muss zugeben, dass ich kein guter Familienmensch bin. Ich muss mir noch beibringen, wie ich Kinder erziehen und von der Rolle als Ernährer zum Hausmann wechseln kann. Eigentlich hasse ich es. Aber das hat mit meinem Hintergrund zu tun. Ich bin bei meinem Vater aufgewachsen, den ich nicht respektiere. Alles was er konnte, war arbeiten. Er war kein Vater für mich, er hat mich praktisch gar nicht erzogen. Mit einer solchen Sozialisation ist der Übergang in eine neue Rolle nicht einfach. Es ist wie 30 Jahre lang Zigaretten rauchen und dann plötzlich zu versuchen aufzuhören. 

Du hast mal gesagt, dass Parkinson wie ein Eisberg ist, nur die Spitze ist für alle sichtbar. Wie könnte man den unsichtbaren Teil an die Oberfläche bringen?
Oh ja, wir müssen etwas ändern! Es fehlt das öffentliche Bewusstsein über das Parkinson Syndrom. Deswegen ist es wichtig Kampagnen durchzuführen. Wir müssen es in die Öffentlichkeit bringen und den Menschen zeigen, wie sie helfen können. Ich bin in diesem Zusammenhang den großen Organisationen, die in diesem Bereich aktiv sind, sehr dankbar. Aber sie haben die Tendenz zu sehr zu kommerzialisieren. Der wahre Krankheitszustand von Parkinson wird nie verdeutlicht. Nur die Spitze des Eisbergs, und das ist die Bewegungsstörung. Die mentale und emotionale Seite von Morbus Parkinson liegt unter der Oberfläche. Deshalb müssen die Menschen mit Parkinson selbst darüber sprechen. Wir müssen unsere individuellen Geschichten erzählen. Deshalb mache ich auch die Videos und spreche mit den Menschen in meiner Nachbarschaft. Auch unser beider Gespräch hier auf dem Blog hilft. In jedem Fall ist es ein weiter Weg, bis das Bewusstsein über das ganze Ausmaß der Erkrankung in der Öffentlichkeit angekommen ist. 

Zum Abschluss noch ein paar kurze Fragen an dich: Was stört dich am meisten an Parkinson?
Am meisten stört es mich, dass in unserem Gehirn eine Chemikalie fehlt, die nicht nur unsere Bewegungen beeinflusst, sondern auch unsere Emotionen und Psyche. Diese Chemikalie bewirkt zum Beispiel, dass wir glücklich oder traurig sind. Wenn sie fehlt, geraten wir in einen Zustand des Chaos. In anderen Worten: wir sind geistig verlangsamt. Es kann auch zu kognitiven Auswirkungen kommen, wie zum Beispiel Demenz. Zum Glück bin ich selbst nicht davon betroffen. Die Konsequenz aus all dem ist, dass sich deine Stellung in der Gesellschaft ändert. Sie geben dir Medikamente und Spenden, aber am Ende scheren sie sich nicht um dich.

Was gibt dir Mut? Was macht dich Glücklich?
Meine Familie gibt mir Hoffnung. Meine Tochter hat mein Leben verändert.

Wie erklärst du die Erkrankung jemandem, der noch nie davon gehört hat? 
Ich spiele Basketball im Sportclub um die Ecke und drehe dort für meinen nächsten Film. Manchmal kommen die Kids aus dem Basketball-Team einzeln zu mir und fragen, was mit mir los ist. Ich tue so, als wäre es nichts besonderes und sage: „Ich habe Parkinson, und das bewirkt die Bewegungen, die du siehst.“

 „I suffer from PD which causes the movements that you see.“

Hey, das ist ein cooler Rap! Und ein passender Abschluss für das Interview.

Lieber Kendall, das war ein sehr interessantes und intensives Gespräch, vielen Dank. Auch für die Videos, die du mit mir geteilt hast. Es ist toll zu sehen, wie du mit deinem Parkinson umgehst und dabei die Hoffnung nie aufgibst. Auch nicht in den schwärzesten Momenten. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Glück.






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English language interview notes:



Interview Kendall Lay:

It is currently midday in Germany and I guess that you are just getting up in the morning. How do you start a normal day?
When I wake up in the morning, I feel energized, ready to start the day. The problem ist hat my body doesn`t respond. Overnight, when the medication does not affect me anymore, my body is rigid, and not only that. My thinking slows down too. So I start the day by taking a pill. It is a mix of Levodopa and Carbidopa, which takes about one hour to kick in. After the hour I take another pill. And then I am ready to start the day.


Your children are both young (2,5 and 13 years), how do they deal with your Parkinson’s? My daughter only knows me like this, so it is normal for her. In fact, about a year ago, I caught her following me around the kitchen and copying my tottering Parkinson’s walk. J My son doesn’t bother.


You have lost your job due to PD, but how was it for you while you were still employed? Did your colleagues and employer support you? To be honest, they didn’t. I worked in a very demanding fast-paced job and couldn’t keep up in the final two years of employment. Of course my colleagues noticed and complained behind my back. I was fired, even though it was not allowed. In the end I was actually happy, that I lost my job.  


It takes a while to realize that life can’t continue the way it did, due to Parkinson’s. When did you come to this point and how did you deal with it? That’s an awesome question! I did a video on that. When it sunk in, I totally lost hope and was depressed. I was not sorry for myself, I felt bad because of my family. It went that far that I eventually decided to leave them. But then I realized that they didn’t want this. All they wanted was their dad and husband, just as he was.

When we reach the advanced stages of Parkinson’s, we are dependent on external help. How was it for you, when you realised that you couldn’t continue to pursue your traditional family duties? Good question. That was a very hard time for me. My wife now earns the money and I stay at home and take care of the children. I must admit that I am not good at being a family man. I still need to teach myself how to raise children and change roles from the breadwinner to the homemaker. I actually hate it. But this has to do with my background. I was raised by my dad, whom I do not respect. All he did was work. He was no parent, he didn’t actually raise me. So with a socialization like that, the transition is not easy. It’s like smoking cigarettes for 30 years and then trying to quit.


You once said that Parkinson’s Disease was like an iceberg, only the tip is visible to the public. Do you have an idea how we can bring the invisible part to the surface? Oh yes, we need to change things. The current state of Parkinson’s Disease is a lack of awareness. That’s why campaigning s so important. We need to bring it to the public and show people how to help. I am grateful to the large organisations for doing this. But they tend to commercialize so much. The real condition of PD never gets told, only the tip of the iceberg, which is the movement disorder. The mental and emotional side of PD lays under the surface. That is why people with PD need to speak up. We need to tell our own individual stories. That is why I do the videos or speak with the people in my neighbourhood. Also speaking with you helps. But in any case, bringing about awareness will be a long road. 


What disturbs you the most with Parkinson’s? Which symptoms and their consequences? What disturbs me most, is that there is a chemical missing in our brain that not only affects our movements, it also affects our emotions and mental health. This chemical makes us happy and sad. When it goes missing, we are in a state of chaos or in other words, emotionally retarded. It also has cognitive effects, like dementia. Luckily this part hasn‘t hit me. This all leads to the consequence that your place in society changes. They give you medication, donations, but in the end they don’t care about you. 


What gives you courage? What makes you happy? My family is hope. My daughter has changed my life.
How do you explain PD to someone who has never heard of it? I play basketball at the gym and am preparing another film there. Sometimes the kids come and ask what’s wrong with me. I act like it’s no big deal and say that I suffer from PD, that causes the movements that you see.

Hey that’s a cool Rap rhyme!

Kommentare

  1. Anonym30.5.15

    Hallo Loralee!

    Dieser Beitrag ist beeindruckend! Ich finde toll, wie dieser Mann über sein Leben und seine Krankheit reden kann und auch noch so tolle Videos macht!
    Ich freue mich auch, dass du ihn ganz einfach gefragt hast, ob er dir (und uns) mehr erzählt. Danke dafür!

    Dein Sohn hat klasse reagiert! So sind Kinder! Und sie wollen immer nur ehrliche Antworten auf ihre Fragen.
    Da können wir Erwachsene uns einiges mitnehmen.
    Wenn er mehr wissen will, wird er dich schon noch fragen.
    Schön, dass er dieses Vertrauen in dich hat!

    Ich schicke dir ganz viele Grüße!
    Klara

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    1. Hallo Klara,
      es freut mich, dass dir dieser Beitrag gefällt. Ich bin froh, dass ich Kendall angesprochen habe, auch wenn es mich viel Überwindung gekostet hat. Seine Reaktion war sehr warmherzig und offen und das Gespräch hat mir viel Hoffnung und Mut für den Umgang mit dieser Erkrankung gegeben.

      Ja, so sind die Kinder, direkt und pragmatisch. Ich denke auch, wenn er soweit ist, wird er das Gespräch mit mir suchen.

      Liebe Grüße
      loralee

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