[Welt Parkinson Tag] Parkinson vs. die Öffentlichkeit



Seit meiner Diagnose mit Morbus Parkinson und durch Gespräche mit anderen Menschen mit Parkinson, fällt mir immer wieder auf, wie wenig über diese Erkrankung in der Öffentlichkeit bekannt ist. Auch wenn die Berichterstattung darüber sehr differenziert ist, scheint es nicht bis in die Mitte der Gesellschaft vorzudringen. Dabei ist Parkinson eine der häufigsten auftretenden Nervenerkrankungen in Deutschland - mit steigender Tendenz. Bundesweit leiden rund 300.000 Menschen daran. In Hamburg sind es ganze 7.000 bis 9.000, wie ich im November bei einer Veranstaltung im Hamburger Universitätsklinikum (UKE) erfahren habe.

Im englischsprachigen Raum wird dieses Dilemma häufig mit einem Eisberg verglichen: Sichtbar für alle sind die motorischen Symptome von Morbus Parkinson. Darüber wird er in der Öffentlichkeit definiert. Was sich aber unter der Oberfläche abspielt, ist nur wenigen klar. Dabei sind es oft gerade diese Symptome, die uns am meisten beschäftigen, beziehungsweise beeinträchtigen.
Die Unkenntnis der Öffentlichkeit über das ganze Ausmaß bzw. die Komplexität der Erkrankung und deren Einfluss auf unsere Lebensqualität, begleitet uns durch den Alltag. Wir müssen uns zum Beispiel ständig erklären. Das ist für viele sehr unangenehm, manchmal sogar stressig. Mit der Folge, dass manche Erkrankte versuchen, auch die sichtbaren Symptome der Erkrankung zu verbergen. Situationen zu vermeiden, in denen der Tremor in den Vordergrund rückt. Im Extremfall, sich komplett aus dem öffentlichen Leben zurückzuziehen. Denn es ist nicht schön, im Restaurant mit dem Besteck zu klappern und alle schauen zu, oder angestarrt zu werden, wenn man mit zittrigen Händen in Bus und Bahn ein Buch liest. Oft wird der Tremor mit dem Zittern eines Alkoholikers verwechselt. Allermeistens spricht uns niemand an. Und wenn, dann mit den erstaunlichsten Bildern von Parkinson, wie im Interview mit Kerstin Davidsen beschrieben: "... das sind die Leute, deren Gehirn sich langsam auflöst".

Zum Glück gibt es Menschen, Kliniken und Vereine, die sich dafür einsetzen, dass sich dieser Zustand ändert. Denn es wäre schön und hilfreich, wenn der ganze Eisberg an die Oberfläche käme und das Monster Parkinson dadurch für uns Parkies und auch für die Öffentlichkeit etwas freundlicher wird.





Kommentare