Auf, Matrosen, ohé: Die EU


... oder: Was geht ab in Sachen Parkinson in der EU?

Ich frage mich schon eine ganze Weile, wie die Parkinsonwelt in anderen Ländern aussehen mag. Und wenn ich sowieso dazu im Netz stöbere, kann ich meine Entdeckungen auch direkt mit euch teilen.

Deshalb lade ich euch herzlich ein, mit mir zusammen eine virtuelle Weltreise zu machen, hier und dort anzuhalten und ein paar Eindrücke zu sammeln. Am Ende jeder Reise liste ich ein paar Länder für die nächsten Beiträge auf und freue mich natürlich sehr über Tipps, Links und Vorschläge von euch.

Fangen wir heute mit der EU an



Warum die EU? Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber für mich ist die EU im Zusammenhang mit Parkinson ein riesengroßes unbeschriebenes Blatt. Und da die EU so viele Länder zusammenfasst, ist sie der perfekte Startpunkt für unsere Reise. Na dann, los geht’s!

In der EU leben rund 511,8 Millionen Menschen, davon 1,2 Millionen mit Parkinson. Das sind sehr viele! Man geht davon aus, dass sich diese Zahl bis 2030 verdoppeln wird. Das sind dann noch viel mehr! Und wir kosten jetzt schon der EU jährlich 13,9 Mrd. Euro im Durchschnitt. (Quelle: Parkinson’s Life: My PD Journey, 2017).

Deshalb ist es verständlich, dass die EU sich bemüht, so weit wie möglich Menschen mit chronischen Erkrankungen und ihre Angehörigen zu unterstützen, wie zum Beispiel 2015 mit der „Patient Empowerment Campaign“, bei der sie den Aufbau von Patientenvereinigungen in Ländern wie Ungarn unterstützt hat. In diesem Jahr fördert sie eine Kampagne zur Verbesserung des Zugangs zu Gesundheitsdiensten in den EU-Mitgliedsstaaten. Beide Kampagnen wurden von dem Europäischen Patientenforum (EPF) ausgerichtet.

In Sachen Parkinson unterstützt die EU zum Beispiel die Initiative „Meine Parkinson Reise“ (My PD Journey) der europäischen Parkinson Plattform EPDA, in der es unter anderem um die allgemeine Aufklärung über Parkinson und die Einführung einer ganzheitlichen Diagnose-Checkliste für Fachärzte geht.

Ich fand es interessant, diese Informationen zu lesen und wunderte mich ein bisschen, dass ich in Deutschland bisher so wenig darüber erfahren habe. Dann schaute ich in die Mitgliederlisten von EPF und EPDA und wunderte mich gar nicht mehr. Denn Deutschland ist hier noch kaum vertreten.

Es wird viel geforscht über Parkinson und die deutsche Wissenschaft ist an europaweiten Konsortien beteiligt, wie zum Beispiel das Frauenhofer Institut, das gemeinsam mit 10 weiteren europäischen Institutionen Möglichkeiten der Frühdiagnose per mobile App untersucht. Und „EuroPa“ ist zum Beispiel ein Netzwerk von Wissenschaftlern aus elf europäischen Ländern -  u.a. auch Deutschland - die in Sachen Parkinson eng zusammenarbeiten.  

In der EU wird Politik gemacht und da fragt man sich, ob die Parlamentarier im täglichen Geschäft den Parkinson im Blick haben. Tatsächlich waren dieses Jahr mehrere Mitglieder des Europäischen Parlaments Teil einer Veranstaltung des Dachverbandes EPDA zum 200jährigen „Jubiläum“ der Erkrankung. Wenn ihr diesem Link folgt, könnt ihr euch eine Videobotschaft des Abgeordneten Becker ansehen (auf Englisch), der sich u.a. dafür einsetzt, dass Europa eine „Parkinsonstrategie“ entwickelt.  

Wenn ich Parkinson und EU google, tauchen meistens Meldungen auf wie: Medikament xy wurde von der Europäischen Kommission zugelassen. Also kaum Artikel, die zur Aufklärung über Parkinson beitragen.

Ich denke, jetzt ist ein guter Zeitpunkt, um die EU zu verlassen und den nächsten Hafen anzusteuern.

Auf, Matrosen, ohé


Diese Länder stehen als nächstes auf meiner Liste :

Österreich
Großbritannien
Südafrika



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