Sara und Zainal vor dem Vereinsgebäude der Malaysischen Parkinsonvereinigung


Ich durfte einen Tag mit Sara Lew, Präsidentin der Malaysischen Parkinson Vereinigung in Kuala Lumpur, der Hauptstadt von Malaysia verbringen.

Den Verein gibt es schon seit 25 Jahren, er hat sich als Anlaufpunkt für viele Menschen, die mit Parkinson leben, etabliert. Sara Lew, deren Vater an Parkinson erkrankt war, leitet den Verein. Sie ist ein Energiebündel, lacht gern und viel und ist überhaupt ein sehr herzlicher Mensch. Ich durfte auch zwei weitere Seelen des Vereins kennenlernen: Zainalabidin Yunus (kurz: Zainal), der vor 10 Jahren mit 38 erkrankt war und Liba Conolly, eine Angehörige, die ehrenamtlich unterstützt.

Sara hat mich am Flughafen abgeholt und direkt ins Vereinshaus gebracht, das am südlichen Rand des Stadtzentrums steht. Es ist klein und etwas heruntergekommen. „Aber es gehört dem Verein!“ sagt Sara stolz. Ihr großer Traum ist, auf dem Grundstück ein mehrstöckiges Gebäude zu bauen, mit ausreichend Platz für Seminare und Workshops für derzeit rund 100 aktive Mitglieder des Vereins. Heute stehen vier Fitness Geräte und ein kleines Sofa in einem winzigen Raum, der Seminarraum nebenan hat Platz für allerhöchstens 25 Personen. Zum Glück gibt es neben dem Gebäude eine überdachte Terrasse, die zusätzlich genutzt werden kann.

Sara zeigt mir stolz die kleine Küche mit zwei Propangaskochern. „Hier koche ich jeden Dienstag Mittagessen für 50 Personen“ sagt sie. Die Patienten bringen auch etwas zu essen mit und bereiten gemeinsam das Mittags-Büffet vor. „Die Leute sollen ins Gespräch kommen und sich austauschen. Das ist die beste Medizin gegen Isolation.“ erklärt Sara. Ungezwungene Unterhaltungen beim Essen zubereiten verbindet die Menschen. Die Betroffenen werden auch angeregt, ihre Angehörigen mitzubringen, denn die brauchen ebenso dringend Betreuung und Beratung.

Dienstags finden die meisten Angebote statt. Hier trifft sich der Trommelkreis, es werden Vorträge von Ärzten, Studierenden und Therapeuten gehalten, es wird zusammen gegessen und über Themen diskutiert. Der Verein bietet auch regelmäßige Thai Chi Kurse an und es gibt eine Tanzgruppe, die von einer Auszubildenden der hier ansässigen Tanzschule geleitet wird. In Kooperation mit „Hand-in-Hand-Concerts“ probt die Gesangsgruppe. Oft kommen Studierende von der Universität und helfen aus. Der Verein musste kürzlich das Nebengebäude dazu mieten, wo jetzt das Büro und ein Gästezimmer untergebracht sind, das Gästezimmer nutze ich dankbar, um ein kleines Nickerchen zu halten und mich von der Hitze zu erholen.

Wir reden auch über die Gefahr von Korruption. Bevor sie Vollzeit für den Verein arbeitete, war Sara im Bankwesen beschäftigt. „Ich weiß wie wichtig es ist, sparsam mit Geldern umzugehen, Rücklagen zu schaffen und transparent zu wirtschaften.“ sagt sie. Deshalb holen sich andere Parkinsonvereine in Asien Rat bei ihr.



Es ist aber nicht nur das. Sara packt an, sie putzt, kocht, verwaltet und das allerwichtigste: Sie 
wertschätzt die Beiträge jedes einzelnen Mitglieds. Wie Zainal zum Beispiel, der sich nach der Diagnose und dem Rausschmiss aus dem Job aus einer Depression herausgekämpft hat und inzwischen, trotz starker Einschränkungen in seiner Beweglichkeit, jeden Tag in den Verein kommt und nach seinen Möglichkeiten aushilft. Er führt mir seine Gehhilfe vor, eine eigene Erfindung. Eine leuchtend blaue Stange aus Kunststoff ist unten an seinen Stock befestigt. Wenn sie ausgeklappt wird, kann Zainal die Stange als Impulsgeber für das Laufen nutzen. Es funktioniert wunderbar, seine Schritte sind damit flüssiger und er friert weniger ein.

Das Gesundheitswesen in Malaysia ist gut ausgestattet für Menschen mit Parkinson. Die Behandlung und Medikamente sind kostenfrei. THS ist auch möglich, wird aber selten genutzt, da die Kosten für die OP vom Patienten selbst getragen werden müssen.

Es war toll, einen kleinen Einblick in diesen lebendigen Verein zu bekommen und ich bin mit vielen Anregungen und einem guten Gefühl im Gepäck am Abend weiter geflogen.