Neulich sprachen wir in der Selbsthilfegruppe darüber, wie sschwierig es für unsere Gegenüber manchmal ist, wenn wir von unserem Parkinson erzählen. Dann rutscht die eine oder andere wohlgemeinte Reaktion heraus, die bei uns oft ein Gefühl der Hilflosigkeit, der Ernüchterung oder an guten Tagen - der Erheiterung auslöst.

Kurz nach meiner Diagnose, als ich noch versucht habe zu erfassen, was der Parkinson alles mit mir vorhaben könnte, bin ich über eine Liste gestolpert, die mir sehr geholfen hat zu verstehen. Es war eine Liste von Dingen, die man jemandem mit Parkinson nicht sagen sollte. Wohlgemeinte Dinge, die aber verletzen können. Diese Liste von Perky Parkie habe ich übersetzt und mit ihrem Enverständnis hier veröffentlicht. 

Jetzt, nach fünf Jahren Karriere mit Parkinson, habe ich diesen Post wieder gelesen und mir gedacht - jetzt bin ich soweit: Ich kann meine eigene Liste schreiben.  

Also -- lange Rede, kurzer Sinn --- hier kommt sie, meine Liste der Dinge, die man jemandem mit Parkinson lieber nicht sagen sollte. 

1. Gute Besserung!
Das bekam ich zu hören, als ich versuchte meinen schlechten Tag mit Parkinson zu erklären. Die Antwort tat weh.

Die Bemerkung war sicherlich gut gemeint, aber unbedacht, denn Parkinson ist nach wie vor eine fortschreitende Erkrankung. Selbst wenn wir uns auf den Kopf stellen, wird es einfach nicht besser. Inzwischen habe ich mich an den Gedanken gewöhnt. Das heißt, an guten Tagen. An den schlechten Tagen möchte ich am liebsten meinen Kopf einfach in den Sand stecken und laut schreien.

2. Bist du sicher, dass du Parkinson hast?
Ich denke schon.

Manchmal höre ich das sogar von Menschen mit Parkinson. Das klingt, als wären wir in einem Wettbewerb, aber so ist das zum Glück nicht. Die sichtbaren Symptome sind dank der Medikation kaum noch zu sehen. Aber ich spüre sehr deutlich die linksseitige Schwäche, den inneren Tremor, die Schmerzen in den Gelenken und noch einiges mehr.

3. Na immerhin ist Parkinson nicht tödlich.
Das stimmt. Aber diese Aussage hat einen Hasenfuß. Die Krankheit schreitet voran. In anderen Worten, sie wird allmählich schlimmer. Und je länger du lebst, desto deutlicher und schwieriger wird das.

4. Geht das nicht ein bisschen schneller? 
Das tut es leider nicht. Parkinson ist der rigoroseste Entschleuniger aller Zeiten. Und wenn dieser Spruch kommt, wird es noch verstärkt. Es bleibt dir nichts übrig, als es zu akzeptieren und dich in Geduld zu üben. Etwas, das wir Menschen mit Parkinson schnell lernen müssen, um mit dieser Krankheit leben zu können.

"With Parkinson`s I have two speeds: slow and slower."
"Mit Parkinson habe ich zwei Geschwindigkeiten: langsam und langsamer."
- Jean Mellano

5. Du bist so schlank, die Tabletten hätte ich auch gerne!
Pass auf was du sagst. Mit Parkinson ist kein Zuckerschlecken. Glücklicherweise habe ich durch meine ungewöhnlichen Esszeiten keine schlanke Figur mehr und kriege diesen Spruch nicht mehr zu hören.

6. Du siehst gut aus (nach einer schlaflosen Nacht)
Das ist mir immer wieder ein Rätsel. Ich stehe morgens auf mit dicken schwarzen Rändern unter den Augen, fühle mich wie durch den Wolf gedreht und werde mit diesen Spruch begrüßt. Ich kriege das nicht zusammen.

7. Das kenne ich, das Problem habe ich auch!
Klar, Rückeschmerzen, ein schwaches Gedächtnis, Schlafstörungen sind Symptome, die auf viele Krankheiten hinweisen und meistens sogar, ganz harmlos, einfach ab und zu mal auftauchen können. Was aber vielen nicht klar ist, die Qualität der "Unpässlichkeiten" ist bei Menschen mit Parkinson eine andere. Es fühlt sich intensiver, aggressiver an und mich kann es machmal zur Verzweiflung bringen.

8. Du bist schon wieder zu spät! 
Siehe oben, Punkt 3.