"Spoonies" oder was passiert, wenn mir die Löffel ausgehen?

Oktober 31, 2017 0 Comments

Menschen, die an chronischen Erkrankungen leiden, haben für jeden Tag nur begrenzt Energie zur Verfügung. Wenn der Akku leer ist, dann bleibt er leer für den Rest des Tages und die Person ist unkonzentriert, müde und nicht mehr in der Lage die einfachsten Tätigkeiten zu verrichten. Um dieses Phänomen bildhaft zu demonstrieren, hat Christine Miserandino aus den USA sich die Löffeltheorie ausgedacht. Dieses Video und diese Beschreibung erklären die Theorie sehr ausführlich, deshalb fasse ich die Theorie hier einfach mal kurz zusammen:

Ich wache morgens auf und merke (oder manchmal auch nicht), dass ich für den ganzen Tag 12 Löffel zur Verfügung habe. Jeder Löffel symbolisiert die Energie, die eine Person für das Ausführen einer Tätigkeit benötigt. Man braucht zum Beispiel einen Löffel für das Aufstehen, einen für die Dusche und und einen für's Telefonieren. Und schwupp, bleiben mir nur noch 9 Löffel für den Rest des Tages. Ihr seht, ich muss mir die Löffel sehr genau einteilen - da kann man manchmal in Entscheidungsnot geraten. Schlimm ist es, wenn man diesen Punkt überschreitet und ins Minus gerät. Dann verbraucht man schon Teile der Ration für den nächsten Tag und hat deshalb später noch weniger Löffel zur Verfügung. Das habe ich zum Beispiel bei meinem Urlaub vor zwei Wochen deutlich gemerkt:

Ich habe zusammen mit meinem Liebsten eine sechstägige Wandertour unternommen. Das machen wir jedes Jahr im Herbst und ich freue mich immer riesig darauf. Den ganzen Tag lang gleichmäßig bewegen, während mir frische Luft um die Nase weht und meine Gedanken davon treiben  - für mich ist das Erholung pur.

Seitdem sich der Parkinson bei mir stärker bemerkbar gemacht hat, sind wir dazu übergegangen, Angebote mit Gepäcktransport zu buchen. Die Route steht fest, die Hotelzimmer sind reserviert, Kartenmaterial und Wegbeschreibung inklusive. Ich nenne das Luxuswandern. Bei der Wanderung vor zwei Wochen stellte sich aber heraus, dass die Kilometerangaben der Tagesetappen um rund einen Drittel kürzer angegeben waren als sie tatsächlich sind. Am ersten Tag sind wir trotz Abkürzungen ganze 25,5 Kilometer gelaufen - für mich eine Meisterleistung. Ihr könnt euch vorstellen wie platt ich am Ende des Tages war. Nach dieser Erfahrung begannen wir dann die Etappen rigoros auf unter 20 Kilometer zu kürzen.

Was mir und meinem Partner im Laufe der Woche aufgefallen ist: Körperlich wurde ich immer fitter und beweglicher, so dass ich mit immer größerem Schwung in die jeweilige Etappe startete - die Energie, die mir zur Verfügung stand, ließ aber von Tag zu Tag stetig nach. Schließlich ließ ich die letzte Etappe ausfallen und ruhte mich lieber aus. Übertragen auf die Löffeltheorie heißt das: Ich hatte am ersten Tag 12 Löffel verbraucht, obwohl mir nur 10 zur Verfügung standen. Am zweiten Tag startete ich dann mit 10 statt mit 12 Löffeln, verbrauchte aber wieder 12. Und so setzte sich das Tag für Tag fort.

Es ist nicht einfach jemandem ohne chronische Erkrankung zu erklären, was genau in uns vorgeht. Und warum es wichtig für uns ist, mit unserer Energie hauszuhalten und den Tag ruhiger anzugehen.

Da entstehen dann oft sehr kreative Ideen. Manche sind sehr hilfreich, manche führen zu Verwirrungen und manche lassen neue Bezeichnungen entstehen, wie "Spoonie". Ein Wort, dass sich als Sammelbegriff für alle Leute mit chronischen Erkrankungen bereits in den (englischsprachigen) sozialen Medien etabliert hat und man sich fragt, wie diese seltsame Bezeichnung bloß entstanden ist. Nun wissen wir es.

Als "Spoonie" möchte ich mich ehrlich gesagt ungern bezeichnen - also vom Wort her - auch wenn die Theorie dahinter sehr hilfreich ist und ich sie (in leicht abgewandelter Form) schon genutzt habe. Ich bleibe einfach ganz schlicht eine Parkie.


WochenGLÜCKblick # 83 Urlaub und Zombies

Oktober 29, 2017 0 Comments
Ihr wundert euch bestimmt, warum ich eine Weile keinen Rückblick gepostet habe. Es lag nicht am fehlenden Glück,  im Gegenteil. Ich war in der einzigen durchgehend warm und sonnigen Woche des Jahres wandern in Bayern. Wenn das kein Glück ist!!


Blauer konnte der Himmel nicht sein! Ich bin mit meinem Liebsten von Bad Windsheim bis nach Zeil am Main gelaufen. Das sind ca. 120 Kilometer.


In den ersten Tagen ging es entlang der Weinberge und danach ab in den Wald. Es war überwältigend. Nur hatten wir das Problem, dass der Veranstalter, der die Wanderung für uns organisiert hat, die Tagesstrecken um jeweils einen Drittel kürzer angegeben hat , als sie tatsächlich waren.


Das Ergebnis war, dass ich mit körperlich von Tag zu Tag besser fühlte, aber der Parkinson mein Energiedepot immer mehr einschränkte, sodass ich den letzten der sechs Tage ausfallen lassen musste.


Nichtsdestotrotz war es eine tolle Woche voller Glücksmomente! Jetzt bin ich wieder zuhause und im Alltag angekommen. Gestern war ich zum Beispiel wieder mit Gisela und Gisela in der Hamburger Innenstadt unterwegs. Dabei sind wir in etwas fragwürdige Gesellschaft geraten.


Viel Spaß an Halloween!!!


Jede Woche fragt Denise von Fräulein Ordnung, was dich diese Woche glücklich gemacht hat.

Interview mit Ulli Niemsch

Oktober 13, 2017 2 Comments

20 Jahre Parkinson und noch topfit. So habe ich Ulli Niemsch vor zwei Jahren kennengelernt. Agil und mobil ist er auch. Solange er nicht im OFF steckt. Was treibt ihn an, wie hat er es geschafft, positiv zu bleiben? Ich freue mich, dass er sich zu einem Interview bereit erklärt hat. Und wie ihr sehen werdet, hat er seinen ganz eigenen sympathischen (Ulli) Kopf!





Ulli, wie fängt ein ganz normaler Tag für dich an?
Ich wache normalerweise um 6:00 Uhr auf und nehme sofort meine Medikamente, denn sonst kann ich mich nicht bewegen und komme nicht aus dem Bett raus. Es dauert bis zu einer Stunde, bis sie dann anfangen richtig zu wirken. In der Zeit werfe ich einen Blick ins Internet und Facebook und schaue, was in den Selbsthilfegruppen und den Parkinson Vereinen los ist. Manchmal schreibe ich auch Briefe und beantworte Anfragen nach meinen Erfahrungen.

Du bist ja schon eine ganze Weile mit dem Parkinson unterwegs. Bist du schon immer so offen damit umgegangen?
Ja, ich bin von Anfang an offen damit umgegangen. Ich war ja auch mit anderen, „wichtigeren“ Dingen beschäftigt. Mein Lebenspartner hatte eine unheilbare und sehr schwere Nervenkrankheit, ich habe ihn 10 Jahre lang gepflegt. Als die Diagnose Parkinson kam, schien sie in dem Moment längst nicht so schwer zu sein, verglichen mit der Erkrankung meines Partners. Als der Arzt sagte „Sie haben Parkinson“, dachte ich nur „Ja, ja, gut. Sonst noch was?“ Parkinson ist ja nicht tödlich. So habe ich damals gedacht.  Inzwischen ist mein Partner verstorben und der Parkinson sehr viel stärker ausgeprägt als damals.

Du lebst ja jetzt alleine, wie bewältigst du den Alltag?
Es ist natürlich schwerer als vorher - am Anfang. Heute, 20 Jahre nach der Diagnose greift die Symptomatik voll durch. Zum Glück habe ich noch den Treppenlift, den sich mein Partner in unser gemeinsames Haus hat einbauen lassen.
Ganz wichtig ist ein intaktes und starkes soziales Netz. Meine Nachbarn haben ein Auge auf mich, auch meine Freunde und meine Kusine. Ich stürze sehr oft, da muss ich sehr aufpassen. Dann kommen sie zur Hilfe. Und sie erinnern mich daran, meine Tabletten pünktlich und regelmäßig zu nehmen. Ich muss ja auch mit den Mahlzeiten aufpassen, denn Eiweiß hemmt die Wirkung der Tabletten. Das heißt, ich muss eine halbe Stunde mit dem Essen warten. Dabei sind Nachbarn und Freunde auch eine sehr große Hilfe. Dieses Netzwerk aufrechtzuerhalten ist deshalb für mich sehr wichtig. Aber ich bin ja ein sehr kontaktfreudiger Mensch, das fällt mir gar nicht schwer.

Hat deine Homosexualität Auswirkungen auf deinen Umgang mit Parkinson? Fühlst du dich dadurch doppelt belastet?
Nein, überhaupt nicht. Da gibt es keinen Unterschied. Ich hätte generell gerne mehr Austausch mit anderen Schwulen. Leider gibt es keine Behindertengruppen für Schwule.  Auch einen Partner zu finden, ist sehr schwer. Sobald die Leute hören, du hast eine schwere chronische Krankheit, haben sie gleich kein Interesse mehr. Das ist ja bei den Heteros nicht anders. 

Kommen wir zur Bewegung: Du hast mit dem Dirigieren für dich einen Weg gefunden, in der Bewegung zu bleiben. Warum gerade dirigieren?
Ich mag klassische Musik und Opern sehr gerne. Als Kind habe ich schon gerne Dirigent gespielt. Später als Student habe ich gelernt Partituren zu lesen. Dann habe ich Kopfhörer aufgesetzt und ganze Partituren verfolgt. Jetzt hilft mir das Dirigieren beim Parkinson sehr. Es wird alles gefordert: Durch die Bewegung wird die Muskulatur gestärkt, es ist gut für die gerade Haltung. Und der Kopf wird auch gefordert, durch das mitlesen der Noten. Die Psyche natürlich auch, denn Musik macht glücklich.

Ich habe eine Frage zu deiner Mobilität. Du bist ja in der ganzen Republik unterwegs, jetzt sogar fast wöchentlich in Hamburg. Gibt dir das viele Reisen Kraft?
Ja, das Reisen gibt mir Anregung und Kraft. Ich werde oft von Gruppen und Vereinen eingeladen, etwas über meine Erfahrungen und meinen Umgang mit Parkinson zu erzählen. Denn ich habe ein positives Lebensgefühl und die Leute fragen mich wie ich das mache. Als Antwort habe ich ein paar Lebensweisheiten auf Lager, wie: „Vorfreude ist die beste Freude“ oder „Stress kannste nicht brauchen“. Die Leute müssen lernen den Parkinson anzunehmen, denn diesen Kampf kannst du nur verlieren. Also bleibt nur, damit zu leben und das Beste daraus zu machen. Das ist meine Devise. Was das angeht, hat mich mein Mann damals inspiriert. Er sagte: „Mit Parkinson kannst du lange leben, nur wie – das liegt allein in deiner Hand.“

Was wünschst du dir von der Parkinsongemeinschaft?
Es wäre schön, wenn es mehr Leute gäbe, die positiv mit der Krankheit leben. Ich kenne sehr viele, die aufgegeben haben und sich von ihren Angehörigen bevormunden lassen. Deshalb sind aktive Selbsthilfegruppen so wichtig. Da kann man über Dinge reden, die von jedem verstanden werden und nicht noch lange erklärt werden müssen. Gerade den Leuten, die am Anfang ihrer Erkrankung stehen, rate ich, in Selbsthilfegruppen zu gehen und dort Kontakte aufzubauen - als Vorbereitung auf später, wenn man nicht mehr so mobil sein kann. Dein Körper sagt dir schon wo die Grenze ist. Du musst nur lernen auf ihn zu hören.

Ulli, meine letzte Frage: Wie erklärst du jemandem den Parkinson, der noch nie davon gehört hat?

Ich mach das ganz fachlich: Parkinson ist eine Muskel-Nervenkrankheit, weil das Zwischenhirn kein Dopamin mehr produziert, der dafür zuständig ist die Muskeln zur Bewegung anzuregen. Da es den ganzen Menschen beeinflusst, also nicht nur die Bewegung, sondern auch die Psyche, muss jemand mit Parkinson seine ganze Lebensart daran anpassen. Und es ist wichtig, dass die Angehörigen ihn auffangen, wenn es ihm schlecht geht. Wichtig ist die Disziplin bei der Medikamenteneinnahme zu halten. Und gute Ärzte sind wichtig, die gut einschätzen können, welche Medikamente dir am besten helfen könnten. Aber das allerwichtigste ist, Hilfsmittel, Erlebnisse und Menschen zu suchen, die dir gut tun. 

Lieben Dank für das Interview Ulli! 

Reden wir mal Tacheles

Oktober 08, 2017 2 Comments

Diesen Post habe ich vor langer Zeit geschrieben und hatte nicht den Mut ihn zu veröffentlichen. Heute ist ein guter Tag dafür, so wie es sicherlich jeder andere auch gewesen wäre. Los geht's:

In einer der letzten Ausgaben des Online Magazins "Parkinson's Life wurde berichtet, dass die Crew eines Ryanair Flugs in Großbritannien sich geweigert hat, einen Passagier mit Parkinson an Bord zu lassen, weil sie dachten er sei betrunken.

Dieser Fall löste eine große Welle der Empörung in den britischen sozialen Medien aus und ich frage mich, wie die Öffentlichkeit in Deutschland auf einen solchen Fall reagiert hätte. Wahrscheinlich wäre er im schlimmsten Fall gar nicht an die Öffentlichkeit gelangt und die betroffene Person hätte alleine mit dem Problem klar kommen müssen (im besten Fall hätte es eine kleine Zeitungsmeldung dazu gegeben).

Es ist kein Einzelfall, dass Parkinson mit Alkoholismus verwechselt wird. Die Symptome sind auf den ersten Blick sehr ähnlich (bis auf die fehlende Fahne).  Dann wird getuschelt, oder es werden Blicke geworfen, aber es kommt niemand auf die Idee, die Person anzusprechen: "Was ist mit Ihnen los? Haben Sie evtl. Parkinson?" Wir Parkis beißen nicht. Man sagt uns sogar nach, wir seien die allerliebsten Neuro-Patienten im ganzen Universum. Das weiß nur niemand außerhalb unserer kleinen Welt. Wir sind vergleichbar mit den Hobbits im Auenland: Freundlich, friedlich und zurückhaltend. Eigentlich sollte in dem Beispiel die Person mit Parkinson den ersten Schritt tun: "Hallo, ich habe Parkinson", oder falls das nicht möglich ist, ein T-Shirt tragen mt dem Aufdruck: "Geschüttelt, aber ungerührt", "Achtung, die Parkis kommen" oder "Schon mal was von Parkinson gehört?"

Es ist schon seltsam, wie in Deutschland mit den chronischen Krankheiten umgegangen wird. Den Kassen wird es auf Dauer teuer, die Betroffenen bleiben lieber für sich oder unter sich. Im Alltag wird es, soweit möglich, unter den Teppich gekehrt, nach dem Motto: meine Krankheit ist meine Privatsache. Hallo? Und was ist mit der Gesundheit? Die geht doch wohl alle etwas an. Und um die Gesundheit zu bewahren, muss etwas in Bewegung gesetzt werden. Und das ist nur  möglich, wenn Bewusstsein und Unterstützung aus der Öffentlichkeit da sind. Siehe zum Beispiel HIV und Aids. Ohne den öffentlichen Druck wären wir lange nicht dort, wo wir jetzt im Kampf gegen diese Krankheit sind. Es gibt so viele positive Beispiele, wie man sich in der Öffentlichkeit für mehr Aufklärung, Forschung und Mittel einsetzen kann. OK, leider können wir hier nicht mit einem Mohammed Ali oder Michael J. Fox aufwarten, die ihr Leben der Aufklärung und Forschung für diese Krankheit verschrieben haben. Andererseits haben wir in Deutschland immerhin rund 250.000 bis 400.000 Betroffene! Das sind ganz schön viele potentielle Aktivistinn*en, da  muss doch was zu machen sein.

Es gibt ja schon erste mutige Versuche, dieses Thema an die Öffentlichkeit zu bringen, mit Galas, Spendenläufen und anderen Ideen, die super sind und durchaus noch wachsen können. Dennoch bleibt noch heute diese Krankheit erschreckend unbekannt und tabuisiert. Ich werde oft angeflüstert: "Also, wie geht es dir denn mit dieser Sache, die du da hast?", als ginge es um Ihn-dessen-Name-nicht-genannt-werden-darf aus Harry Potter. Viele Menschen mit Parkinson bleiben lieber Zuhause in ihren Wohnungen, weil sie sich den Blicken der Passanten nicht aussetzen mögen, was ich sehr gut verstehen kann. Aber gerade deshalb ist es wichtig, die Initiative zu ergreifen und aufzuklären, den Leuten zu erklären, was Parkinson ist, warum wir schlurfen, zittern, zappeln, Hörner haben und böse gucken.

Es fehlt an Aufklärung und es fehlt die Lobby für die Betroffenen, zum Beispiel die First Lady, die sich für das Thema einsetzt oder die bekannte Schauspielerin, die eine Lesetour macht. Kann nicht Till Schwaiger einen Film darüber drehen? Es fehlen die unabhängigen Sponsoren, die Aufklärungskampagnen finanzieren. Vergesst nicht, Parkinson ist die zweithäufigste neurologische Krankheit in Deutschland - mit steigender Tendenz. Und der Anteil der jung an Parkinson erkrankten Menschen steigt erschreckend an. Es ist nicht mehr der Tatterig von Opa, der belächelt wird, weil er so süß mit der Kaffeetasse klappert. Es ist die mitten im Beruf stehende junge Frau, die ihr Leben ganz normal leben möchte. Zum Beispiel.

Die Öffentlichkeit ist viel besser informiert über Demenz und seine Symptome, oder kann sich ein ungefähres Bild von MS machen. Aber Parkinson? Das ist ein schwarzes Loch - oder ein weißes Blatt, je nachdem. Viele Leute assoziieren mit Parkinson den Tremor oder den schlurfenden Gang. Dass es noch viel mehr Symptome gibt, die auch wesentlich stärker einschränken können, davon hat außerhalb der betroffenen Community noch niemand gehört. Um etwas in Bewegung zu setzen, müssen wir Parkis aktiver werden. Es ist erfolgversprechend, sich zu engagieren oder jemanden zu finden, der sich in unserem Namen engagiert, damit die Forschung in unserem Sinne voran getrieben wird, damit mehr in Begleittherapien investiert wird und den Pharmakologen auf die Finger geschaut wird, eine Lobby aufgebaut wird, um die Politik beeinflussen zu können, Kampagnen zu starten, Aktionstage auszurichten, die der Öffentlichkeit zugewandt sind. Klotzen statt kleckern, das wäre soooo cool!

Puh, tut das gut, Dampf abzulassen. Ich hoffe ich habe keinen Kahlschlag hinterlassen und unbewusst das eine oder andere zarte Pflänzchen zertreten. Meine Absicht war es (außer Dampf abzulassen)  Impulse zum Handeln zu setzen. Denkanstöße zu geben, damit die Parkinson Community aus ihrem Schneckenhaus herauskommt und anfängt wirklich etwas zu bewegen. Und wenn ihr schon dabei seid etwas aufzubauen und zu bewegen, dann habt ihr meine volle Unterstützung. Macht unbedingt weiter!
Falls ein potentieller Sponsor das hier liest: Es lohnt sich unbedingt, für die Menschen mit Parkinson etwas zu bewegen! Und wo ich schon dabei bin, an die großen Museen: Eine Sonderausstellung mit den Kunstwerken von Menschen mit Parkinson lohnt sich ganz bestimmt (Mehr Infos hier).

Wenn ihr mich tatsächlich bis hierher, an das Ende des Beitrags begleitet habt: Ganz, ganz lieben Dank für's mitkommen.





WochenGLÜCKblick # 82

Oktober 07, 2017 0 Comments
Die Woche fing mit mit einem Knall an und endete auch mit einem Knall. Beides nicht beeinflussbare (Natur)Gewalten. Gestern wütete der Orkan Xavier so extrem vor meinem Bürofenster, dass ich froh war, im Trockenen zu sitzen. Ich hatte großes Glück und denke an die armen Teufel, die vom Baum erschlagen, Stunden für den Heimweg brauchten oder deren Keller mit Wasser voll lief. Den Knall zu Beginn der Woche - bzw. zum vorigen Wochenende bescherte mir die Deutsche Bahn. Sie verspätete sich auf jeder Strecke um etliches, so dass ich anstatt nur ein paar Stunden, fast den ganzen Tag im Zug verbrachte. "Reset" ist das neue Zauberwort der Bahn. "Die Lok braucht einen Reset". Was auch immer das heißen mag, hier sind meine Glücksmomente in der Zeit dazwischen:


Die lange Bahnfahrt brachte mich an den Rhein, der sich von seiner aller schönsten Seite zeigte.

Ich habe wieder gehäkelt. Dieses Mal berühmte historische Frauen als Schlüsselanhänger.
Es macht riesigen Spaß im Netz nach Fotos zu stöbern und die Figuren langsam entstehen zu lassen.






Und das allergrößte Glück ist, dass sie auch erkennbar sind.









Am Abend von Xavier sollte eigentlich das Treffen der Regionalgruppe von Jung und Parkinson e.V. im gemütlichen Bauwagen der Zinnschmelze sein. Die beiden Giselas haben sich tapfer durch das Chaos im öffentlichen Verkehr gekämpft. Ich brauchte nur ein paar Minuten zu Fuß zu gehen. 


vrnl: Gisela, May, Gisela

Als unser Treffen zuende war, hatte sich auch der Sturm gelegt und der Mond zeigte sich von seiner allerschönsten Seite.


Momente wie dieser, die man nicht missen mag, treiben das Glücksgefühl einfach in die Höhe.

Jede Woche fragt Denise von Fräulein Ordnung, was dich diese Woche glücklich gemacht hat.