WochenGLÜCKblick # 75

Mai 28, 2017 0 Comments



Meine liebe Freundin Heidi hat ihren runden Geburtstag gefeiert und nach Freiburg im Breisgau eingeladen. Ich verbrachte dort letzte Woche ein paar wunderschöne Tage mit Freinden. Natürlich starte ich die Fotoreihe mit einem der berühmeten Bächle und stelle gleich klar: Nein, ich bin nicht reingetreten!



 Spätzle, Flädlisuppe, Maultaschen isnd einige der Köstlichkeiten der Region. Und wenn die Schaufenster der Bäckereien noch so aussehen, steht dem Glück nichts im Wege. Ich glaube, ich habe in den paar Tagen ordentlich zugenommen. 


Ich habe entdeckt, dass Frau Holle in Freiburg wohnt und mit Vornamen Barbara heißt. Was für ein Glücksmoment!

 Ich habe auch entdeckt, dass die Fußgängerbrücke am Bahnhof ein beliebter Aufenthaltsort für Mittagspausen ist.

Übrigens: Es lohnt sich in der einen oder anderen Gaststätte oder Kneipe die Toilette aufzusuchen. Erstaunlich, was man dort alles entdecken kann! In dieser Kneipe waren mannsgröße Metallfiguren an den Kabinenewänden befestigt.

Wir trafen auch ein paar Grafittikünstler bei der Arbeit.

In Freiburg gibt es jede Menge skurriles und interessantes jenseits der ausgetretetenen Touristenpfade zu entdecken. Ich werde diese Stadt sicherlich bald nochmal besuchen.


Jede Woche fragt Denise von Fräulein Ordnung, was dich diese Woche glücklich gemacht hat.

WochenGLÜCKblick # 74

Mai 21, 2017 0 Comments

Einen schönen sonnigen guten Morgen wünsche ich! Es ist Sonntag Morgen und ich bin extrem gutgelaunt, weil DER SOMMER IST DA!! Yeah! Und den habe ich gestern ganz spontan zusammen mit den beiden Giselas im Japanischen Garten bei Planten un Blomen gefeiert.


 
Die Blütenpracht war eine Augenweide! Schon fast extrem kitschig...


Und es war japanischer Tag im Garten, mit Essensständen, Kampfsportvorführungen und die japanische Kirschblütenprinzessin war zu Gast.


 Schließlich belohnt uns das Wetter mit fantastischen Sonnenuntergängen. Hier ist der Blick von meinem Großstadt-Balkon. Ich wünsche euch einen schönen, sonnigen Sommer mit ganz vielen Glücksmomenten!

 Jede Woche fragt Denise von Fräulein Ordnung, was dich diese Woche glücklich gemacht hat.




Eltern mit Behinderung sichtbar machen

Mai 19, 2017 0 Comments


Ich war vor einiger Zeit im Netz auf der Suche nach Plattformen oder Initiativen, die speziell auf Eltern mit chronischen Krankheiten abzielten. Und ich suchte, und suchte, und suchte, und fand nichts. Ich wollte gerade den Laptop genervt herunterfahren, da blitzte iam Rande meines Blickfeldes dieses  knallbunte Banner auf:

Eltern mit Behinderung - Wir sind hier! 

Genau das war es, wonach ich lange ausschau gehalten hatte! Eltern mit Behinderungen, die sich trauen, mit ihrer Erkrankung an die Öffentlichkeit zu gehen und zu verdeutlichen, dass  sie  zusammen mit ihren Kindern die Situation meistern können. Das gibt ihnen Selbstvertrauen. Ich klickte auf das Banner und fand mich auf der Webseite von Wheelymom wieder -- und kam aus dem Stöbern nicht mehr heraus. Ein wunderbarer Blog mit Bastelideen, Rezepten, Kindergeschichten und vieles, vieles mehr.

Was mich aber besonders in den Bann zog, war die Blogsammlung, die sie gestartet hatte. Es gibt sie nämlich doch - die bloggende Mutter mit Behinderungen oder chronischer Krankheit und sie hat auch jede Menge zu erzählen. 


Balance mit Schlagseite ist nun Teil dieser Kampagne und gestern erschien auch mein Gastbeitrag bei Lu. (Ich bin ganz aufgeregt, weil es mein allererster Gastbeitrag ist.) Initiativen, wie die von Wheelymum müssen unbedingt unterstützt werden,denn sie tragen dazu bei, mehr Aufmerksamkeit auf benachteiligte Gruppen zu lenken.



Ein Tag mit den jungen Parkinsonkranken des Nordens

Mai 14, 2017 2 Comments



Die deutsche Parkinson Vereinigung Hamburg (DPV) hat mit der jährlichen "Infoveranstaltung für Junge Parkinsonkranke des Nordens" eine tolle Möglichkeit der Vernetzung und Information für diese kleine, aber wachsende und sehr agile Gruppe an Parkinson-Erkrankten geschaffen. Ich war gestern das erste Mal bei dieser Veranstaltung in den Räumen der Asklepios-Klinik Harburg und zunächst auch etwas skeptisch, da gerade letzte Woche die Hauptveranstaltung der DPV in der Handwerkskammer Hamburg mich nicht allzusehr angesprochen hat.

Heute, im nachhinein, kann ich sagen, dass es unter anderem mit der Zielgruppe der Veranstaltung zusammenhing. Schade, dass ich kein Foto von dem Meer an weißhaarigen Köpfen im großen Vortragssaal der Handwerkskammer gemacht habe. Das war sehr beeindruckend. Im Vergleich dazu, lag der Altersdurchschnitt gestern weit unter der Silberhaar-Grenze.

Der Saal brummte, die Stimmung war positiv und erwartungsvoll. Es wurde viel gesprochen, gegrüßt, gelacht. Die beiden Giselas und ich wurden sofort von Bekannten in Empfang genommen. Ich bin noch nicht lange in der Parkinson Selbsthilfe unterwegs, aber ich muss sagen, ich habe lange nicht so viele Leute kennengelernt, wie im letzten dreiviertel Jahr.


Die Räume im Medizinzentrum der Harburger Klinik sind verhältnismäßig klein, weshalb eine Anmeldung zu der Veranstaltung erforderlich ist. Der Vorteil ist, dass die Atmosphäre dadurch gleich einen familiären Charakter bekam. Nicht zuletzt auch wegen der freundlichen Begrüßung von Beate Kahlau, Vorsitzende der Parkinsonvereinigung Hamburg.

Die geballte Parkinson-Kompetenz der norddeutschen Tiefebene

Die Vortragenden kamen aus der ganzen Region: Hamburg, Kiel, Bad Segeberg, Bremen. Angefangen hat Prof. Töpper des AK Harburg und Gastgeber der Veranstaltung. Er hielt einen überaus interessanten und ehrlichen Vortrag über den traurigen Untergang der dopaminerger Zellen. Er hat es tatsächlich geschafft, einen äußerst komplizierten Vorgang, der sich in unseren Zellen abspielt so anschaulich (und mit sehr beeindruckender und unkonventioneller Bebilderung) zu erklären, das ich nicht, wie so oft bei medizinischen Vorträgen, dazu neigte wegzunicken und mich auf dem Grundrauschen des Saales davonschaukeln zu lassen, sondern konzentriert zuhörte - und mir sogar vieles merken konnte. Ich habe aus diesem Vortrag gelernt, dass es noch immer keine Medikamente gibt, die das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten können. Nicht mal das vielgelobte Azilect / Rasagilin kann dieses Versprechen halten. Dafür aber, und in diesem Punkt waren sich alle Vortragenden einig, ist Sport bis heute die einzige wissenschaftlich nachgewiesene Möglichkeit, den Prozess zu verlangsamen.

Intensiver Sport ist das A und O

Also Leute, schwingt euch auf das Trimmrad oder das Laufband oder geht am besten gleich drei Mal in der Woche in die Muckibude und bringt euer System zum schwitzen! Denn nur durch intensiven Sport (was ich persönlich ja meide wie die Pest!) kann man einen nachweislich positiven Effekt erzielen. Wenn man nebenbei noch fleißig Kaffee trinkt, hat man als Parki alles Machbare getan, um das Immunsystem zu stärken und den "protektiven Effekt", den die Medikamente nicht leisten können, herbeizuführen.

Über die folgenden Vorträge will ich nicht so ausführlich berichten, sie waren aber allesammt gerade für Jung an Parkinson erkrankte Leute sehr interessant und brachten auch neue Blickwinkel isn Spiel. Dr. Buhmann von der Universitätsklinik Eppendorf in Hamburg stellte zum Beispiel die Ergebnisse einer Studie über Parkinson und Sexualität vor. Durch die klare Differenzierung der Geschlechter in ihrem Umgang mit der Sexualität und im Zusammenspiel mit Parkinson stellte die Studie heraus, dass es durchaus auch zu positiven Entwicklungen zwischen den Paaren kommen kann, gerade durch den Parkinson. Es wird mehr über Gefühle gesprochen, Zärtlichkeiten ausgetauscht und mehr Zeit miteinander verbracht. Dennoch sind auch Schmerzen damit verbunden, psychische Störungen und je mehr Medikamente genommen werden, desto instabiler die Parnerschaft.

Es gab noch weitere Vorträge zum Schwerpunktthema Tiefenhirnstimmulation von Prof. Witt aus Kiel und Frau Dr. Odin aus Bremen - wo die Paracelsus-Klinik vor zwei Jahren begonnen hat ihre Kompetenzen in Sachen Parkinson auszubauen. Sehr interessant war der Vortrag von Frau Sengstacke, die schon sehr jung an Parkinson erkrankt war und deshalb heute mit einem sehr reichen Erfahrungsschatz über die verschiedenen Therapieformen verfügte. Eine sehr beeidruckend starke und bewundernswerte Frau, die mir viel Mut machte.

Ein bewegungsreicher Abschluss des Tages

Der Tag endete mit zwei ganz praktischen Vorträgen. Der eine zeigte die Vorteile des Tanzes als sinnvolle Begleittherapie auf. Soi Anifantis, zweite Vorsitzende des noch recht jungen aber äußerst erfolgreichen Hamburger Vereins Projekt:Tanz  - Tanzen mit Parkinson, forderte auch gleich das Publikum auf, einige Übungen zu machen und einfach selbst zu erfahren, welche Wirkung der Tanz und die Musik auf sie haben. Ich glaube wir waren alle sehr erleichtert, dass wir die Möglichkeit bekamen, uns nach dem langen Sitzen zu bewegen. Soi hatte auch die in diesem Jahr produzierte Übungs-DVD mitgebracht und verteilt, die Dank der Unterstützung des DPV, der Hilde-Ulrichs-Stiftung, der Techniker Krankenkasse und einigen Privatspenden kostenfrei abgegeben werden kann.

Soi Anifantis von Projekt:Tanz e.V. : "Tanz ist nicht nur Therapie, Tanz bedeutet auch Kunst erleben und Spaß haben."

Im abschließenden Vortrag des Tages stellte Frau Dr. Hollinde vom Nuerologischen Zentrum in Bad Segeberg das Begleitprogramm vor, das üblicherweise bei einer Reha-Maßnahme in einer Parkinson Spezialklinik angeboten wird und welche Möglichkeiten es gibt, diese "mit nach Hause zu nehmen".

Zwischen den Vorträgen gab es Pausen, um frische Luft zu schnappen, und mit anderen ins Gespräch zu kommen. Diesen Part fand ich sehr spannend, dann es waren tatsächlich Leute aus dem gesammten Nordeutschen Raum anwesend. Wir Hamburger bekamen auch immer wieder zu hören, wie gut es uns ginge, da die Angebotslage für Jung an Parkinson Erkrankte im ländlichen Raum und in den kleineren Städten, sehr schlecht ist. Viele von ihnen müssen lange Fahrten und weite Wege auf sich nehmen, um an Kursen oder Workshops teilzunehmen. In diesem Zusammenhang ist es toll, dass es Initiativen wie Jung und Parkinson oder Parkinson Online gibt, die einen ganzen Blumenstrauß an differenzierten Online-Angeboten anbieten können, wie Tai Chi Videos oder Chattreffen für den gegenseitigen Austausch.

Insgesamt war die Stimmung freundlich und offen. Die Vorträge waren gut aufeinander abgestimmt und interessant. Dennoch wären längere Pausen, ein alternatives Format oder zwischendurch ein paar kleine Bewegungsübungen hilfreich gewesen, das Energielevel hoch zu halten. Ich hätte gerne mit dem einen oder der anderen etwas länger gesprochen. Aber das ist jetzt Jammern auf hohem Niveau. Ich werde auf jeden Fall nächstes Jahr wiederkommen.




WochenGLÜCKblick # 73

Mai 13, 2017 0 Comments


In dieser Woche habe ich einige meiner parallel laufenden Häkelprojekte beendet. Lauter Hochgefühle! Wie zum Beispiel diesen verspielten Goldfisch Geldbeutel (Anleitung: Laura Sutcliffe)....

 und diesen Freeform-Teppich im Irish Lace Stil. Schön weich unter den Füßen. Es ist wie auf Wolken gehen. (Design: ich)


...oder diese knallrote Handtasche (ok, ok, da fehlt noch der Knopf! Design: Naztazia). Die nächste Tasche hatte heute ihren Testlauf:


An einem Stück gehäkelt mit ultradicker Wolle und einem Gürtel als Henkel. (Design: Katy Handmade) Die Tasche hat sich bewährt bei der Infoveranstaltung der jungen Parkinsonkranken des Nordens, bei der ich heute mit den beiden Giselas war.

Die Veranstaltung war übrigens ganz klasse. Ich habe jede Menge Leute kennengelernt und sehr interessante Vorträge gehört. Einen Bericht darüber gibt es morgen auf diesem Blog.

Jede Woche fragt Denise von Fräulein Ordnung, was dich diese Woche glücklich gemacht hat.

What's in a Name? - Oder - Wie wollt ihr eigentlich genannt werden?

Mai 10, 2017 0 Comments
Foto: Pixabay

Vor ein paar Wochen kam in unserer Tanzgruppe aus Leuten mit und ohne Parkinson eine interessante Frage auf: Wie möchten wir denn eigentlich genannt werden? Wie lautet denn die politisch korrekte Bezeichnung für jemanden, der an Parkinson leidet? Gibt es denn einen Namen, mit dem sich alle wohl fühlen und den man bedenkenlos verwenden kann, ohne unbewusst jemandem auf die Füße zu treten?

Bezeichnungen gibt es ja in Hülle und Fülle und jeder Mensch mit Parkinson reagiert anders auf die verschiedenen Begriffe.

Der Selbstversuch

Ich nehme jetzt mal mich als Beispiel: 
  • Da hätten wir zum Beispiel die Parkinson Patienten, die für mich eindeutig in den Kontext einer Arztpraxis oder einer Klinik gehören. Wenn ich diesen Kontext verlasse, möchte ich auch nicht mehr als Patient bezeichnet werden. 
  • Dann gibt es noch die Betroffenen. Ein Wort, dass mich persönlich deprimiert. Da fühle ich mich automatisch krank und schlecht. 
  • Ganz salopp und umgangssprachlich gibt es noch die Parkies. Wenn jemand ohne Parkinson diesen Begriff benutzt, runzeln manche Parkis dann auch gleich die Stirn. Andere mögen grundsätzlich nicht so bezeichnet werden. Mir gefällt der Begriff, er ist kurz, knackig und fröhlich.  
  • Leute, die an Parkinson erkrankt sind – viel zu lang. „Hallo, ich heiße May. Ich bin ein Mensch, der an Parkinson erkrankt ist.“ Wie hört sich das denn bitteschön an?  Bis ich den Satz zu Ende gesprochen habe, ist mein Gegenüber längst kopfschüttelnd auf die andere Straßenseite gewechselt. 
  • Menschen mit Parkinson ist zwar politisch korrekt und auch im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen oder Behinderungen beliebt, wirkt aber auf mich unpersönlich und distanziert. 

 Eine Lösung?

Bei diesem ganzen hin und her mit dem Wust an Begrifflichkeiten, stellt sich schnell die Frage ein: Was macht mich als Individuum eigentlich aus? Muss der Parkinson so stark dominieren? Es gibt in meinem Leben (noch) ein ganzes Füllhorn an Situationen, in denen der Parkinson kaum, bis gar keine Rolle spielt. Im Beruf, beim Sport, auf der Straße, beim Einkaufen. Mich zeichnen viele Dinge aus, deshalb möchte ich nicht nur über den Parkinson definiert werden.

Klar gehören diskriminierende Bezeichnungen grundsätzlich nicht in den Wortschatz, aber schon allein die Tatsache, dass wir alle sehr unterschiedlich auf die verschiedenen Begriffe reagieren zeigt ganz deutlich, dass wir in ihrer Verwendung einfach flexibel bleiben und je nach Kontext zwischen ihnen wechseln sollten. Oft genug ist der Kontext Parkinson klar und es reicht dann einfach, die Person beim Namen zu nennen.
„Hallo, ich bin May. Ich bin eine Mutter, habe einen Beruf und ich blogge gerne und bin grundsätzlich ein bisschen zu spät. (Nebenbei bemerkt: Ich habe Parkinson)“. Das klingt doch viel besser, oder?

Damit ist das Problem in unserer Gruppe zwar nicht gelöst, aber ich bin überzeugt, wir finden bestimmt eine kreative Lösung.



Weiterführende Links:

Leidmedien.de
Grosch: Welcher Begriff stimatisiert Behinderte am freundlichsten?