Das überaus lebhafte digitale Parkinson-Parallel-Universum

Juni 22, 2017 0 Comments


Wow! Sage ich jetzt mal voller Inbrunst: Wow! Wow! Wow! Puh, das musste jetzt mal raus.

Seit ein paar Wochen treibe ich mich etwas intensiver in den Parkinsongruppen der sozialen Netzwerke herum. Und lasst euch gesagt sein: Da tobt der Bär! Ein so enges Netz wie dieses --- auch international, habe ich in anderen Bereichen nicht erlebt. In den Gruppen findet man Unterstützung, Beistand, Tipps, Humorvolles, Interessantes und alles was man sich sonst noch als Person mit Parkinson oder Angehörige*r wünschen kann. Vielleicht stimmt doch die Behauptung, die von einer Wiener Zeitung aufgestellt wurde: Kaum eine andere Krankheit sei so präsent in sozialen Netzwerken wie Morbus Parkinsonkheit ist in sozialen Netzwerken so präsent wie - derstandard.at/2000055552992/Parkinson-Eine-Krankheit-geht-onli.

Woran mag das liegen? Die Zeitung gibt schlaflosen Nächte (ein typisches Symptom) und den Wunsch aufzuklären, als Begründung an. Mir ist das aber zu kurzgefasst. Darum stelle ich euch hier meine gesammelten Gedanken vor:

Fünf Gründe für das überaus lebhafte digitale Parkinson-Parallel-Universum:

1)    Ich lebe in einer großen Stadt, die paradiesisch vielfältige Angebote für Menschen mit Parkinson zu bieten hat. Allein drei Spezialkliniken, Selbsthilfegruppen und Angebote, wie Tanzen mit Parkinson in fast jedem Stadtteil, Tango, Tai-Chi, Spezial-Physiotherapie, Vorträge, Symposien und, und, und. Verlässt man aber die Tore der Stadt, sieht die Infrastruktur rund um Parkinson sehr schnell, sehr dünn aus. Viele Leute, die im ländlichen Raum leben, nehmen weite Wege auf sich, um an Terminen, Treffen oder Kursen rund um Parkinson teilzunehmen. Da liegt es nahe, dass die Leute dann auf soziale Medien zurückgreifen, um sich mit anderen auszutauschen oder den Kontakt zu halten - also mobil zu bleiben.

2)    Eine Nebenwirkung der Medikation ist beispielsweise die so genannte Impulskontrollstörung. Man entwickelt eine Art Suchtverhalten, wie Spielsucht, Sexsucht oder Kaufsucht. Internetsurfsucht oder Facebook-Sucht kommt leider auch recht häufig vor. Undhastdunichtgesehen, klebtest du den ganzen Tag am Bildschirm.

3)    Zum Beispiel gehört zu den klassischen Symptomen von Parkinson, dass die Stimme leiser und unverständlicher wird. Es dauert länger, bis die Gedanken, die man im Kopf formuliert hat, den Weg zur Zunge finden und ausgesprochen sind. Bis dahin ist das Gesprächsthema schon längst auf ein anderes gewechselt. Mit den entsprechenden Hilfsmitteln geht das Schreiben auf dem Computer vergleichbar wesentlich schneller und verständlicher von der Hand; und bringt uns wieder zu den sozialen Medien.

4)    Wir Parkis sind immer auf der Jagd nach neuen Informationen über die Erkrankung. Zum Beispiel nach den neuesten Forschungsergebnissen, die einen Funken Hoffnung in sich tragen, dass es bald ein Heilmittel geben könnte. Oder eine neuartige Begleittherapie, oder ein neu erfundenes Hilfsmittel, das dabei unterstützt, die Beeinträchtigungen auszugleichen. Diese Informationen findet man am schnellsten im Netz, denn das Netz kennt keine Grenzen und die neuesten Erfindungen könnten aus einem Labor in Australien oder aus Polen kommen.

5)    Und ein ganz wichtiger Grund - vielleicht der allerwichtigste - ist natürlich, zu wissen, dass es Leute gibt, die das gleiche Schicksal haben, dich verstehen und dir Mut geben können.

WochenGLÜCKblick # 77 Überkreativ

Juni 18, 2017 0 Comments

Eigentlich gibt es für diese Woche gar kein Motto, unter das ich meine Glücksmomente stellen könnte. Es lief alles Queerbeet durch alle Themen, Sinne, Tage. Es drehte sich zum Beispiel um Essen. Ich landete mit zwei lieben Freundinnen nach einer kleinen Odyssee auf der Suche nach einem Frühstückslokal in Hamburg Winterhunde, in einem kleinen Café in den Seitenstraßen der Jarrestadt. Ein schwedisches Frühstück zu dritt bei Frau Larsson. Es war köstlich!

Um das Essen drehte es sich hier nur am Rande, aber ich habe extra einen Apfelrührkuchen dafür gebacken.



Für das zweite Tanzcafé für Leute mit und ohne Parkinson in Hamburg Niendorf. Es war sehr gemütlich mit Tango-Schnupperstunde und interessanten Gesprächen.



Draußen in der Stadt tobte der Bär! Sraßenfeste, Sportrennen, Großveranstaltungen an allen Ecken und Enden! Es war kein durchkommen - außer zu Fuß oder mit dem Fahrrad.


Kreativ war ich auch noch. Ich habe ganz wild gehäkelt. Kann ich hier aber nicht zeigen, weil es Geschenke sind. Und ich habe gemeinsam mit dem lieben Christoph ein Buchprojekt gestartet. Dopamin - Das Buch, mit Texten von Menschen mit Parkinson und ihren Angehörigen. Das waren jede Menge Glücksmomente!



Jede Woche fragt Denise von Fräulein Ordnung, was dich diese Woche glücklich gemacht hat.






WochenGLÜCKblick # 76: Die Farbe Blau

Juni 10, 2017 0 Comments
Die Farbe Blau hat mich durch die vergangene Woche begleitet. Es ist unglaublich, wieviele verschiedene Schattierungen diese Farbe haben kann:

Ich habe diese Woche ein schönes blaues Lederarmband von meiner Tochter geschenkt bekommen und schlich im im Wollgeschäft um das königsblaue Garn herum, um es am Ende doch zu kaufen, obwohl ich dafür keine Verwendung habe. Jetzt liegt es zuhause auf der Fensterbank in der Sonne und ich freue mich einfach über dieses unglaublich tiefe intensive Blau. 

Auch die Natur hat viele Blautöne anzubieten. Wie der Himmel, der Abends langsam in die Dämmerung fällt.






Und schließlich im Schwarz endet. Sind das nicht unglaublich tolle Farben?

Ich glauber aber, dass meine blaue Phase jetzt vorbei ist: Heute erfreue ich mich an der roten Farbe des neuen Garns, dass ich im Briefkasten fand...


Ich wünsche euch allen ein farbenfrohes Wochenende!


Jede Woche fragt Denise von Fräulein Ordnung, was dich diese Woche glücklich gemacht hat.

Parkinson und der soziale Rückzug

Juni 03, 2017 0 Comments

Es ist schon eine Weile her, als ich mit meiner Freundin nach dem belebenden Tanzkurs über die positive Wirkung sprach, die das Tanzen auf uns an Parkinson erkrankte hat. Meine Freundin erwähnte mehr oder weniger nebenbei, dass das Tanzen sie aus der sozialen Isolation geholt hätte. Dieser Nebensatz ließ mich seitdem nicht mehr los und ich kam ins Grübeln.

Wie war das eigentlich bei mir in den Anfängen gewesen? Schon lange vor meiner Diagnose mit Morbus Parkinson hatte ich begonnen mich aus dem sozialen Leben zurückzuziehen. Es war ein schleichender Prozess, der mir zu der Zeit nicht bewusst war. Es gab ja viele Gründe, um zuhause zu bleiben: Ich war als alleinerziehende Mutter vollauf mit der Betreuung meines Kindes beschäftigt; ich wollte mich nach einem langen Arbeitstag meinen Hobbies und dem Haushalt widmen; und überhaupt, werden soziale Kontakte überbewertet. Es reicht doch, ab und zu mit dem Partner auszugehen; und, und, und...

Da stellte sich mir im Nachhinein die Frage, ob damals eventuell doch ein Zusammenhang mit dem Parkinson bestand.Von dem sozialen Rückzug im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit hatte ich schon oft gehört und gelesen. Die schiefen Blicke, die Anspielungen auf eine mögliche Alkoholsucht wegen der schleppenden Aussprache, dem schwankenden Gang und den zitternden Händen oder die Angst, dass einem im Restaurant vor allen Blicken das Essen von der Gabel rutscht, löst bei manchen Betroffenen ein Schamgefühl aus, das sie schließlich in die Isolation treibt.

Aber kann das auch zu Beginn der Erkrankung passieren? Wir Parkis werden ja mit der Zeit vorsichtig, wenn es darum geht, irgendwelche Veränderungen vorschnell auf den Parkinson zu schieben. Denn der muss nicht zwingend immer der Grund dafür sein. Also habe ich in alter Parki-Manier erstmal in meiner Parkinson-Bekannschaft herumgefragt, ob jemand dieses Phänomen auch kennt. Und es waren nicht wenige. Das Internet bestätigte mir schließlich, dass der soziale Rückzug auch zu Beginn der Erkrankung als Symptom für Parkinson gewertet werden kann.

Da ist was dran. Wenn die Konzentration nachläßt, die Reaktionen langsamer werden, der Energie-Pegel schneller sinkt und alles etwas anstrengender wird, würde ich automatisch die Ruhe und Abgeschiedenheit suchen. Parkiinson hin oder her.

So fällt für mich wieder ein Puzzleteilchen an seinen Platz im großen bunten Parkinson-Bild und ich bin froh, dass ich heute mit der Hilfe von Tanz, Sport und Selbsthilfegruppe bewusst gegensteuern kann.