Auf, Matrosen, ohé: Die EU

November 29, 2017 0 Comments

... oder: Was geht ab in Sachen Parkinson in der EU?

Ich frage mich schon eine ganze Weile, wie die Parkinsonwelt in anderen Ländern aussehen mag. Und wenn ich sowieso dazu im Netz stöbere, kann ich meine Entdeckungen auch direkt mit euch teilen.

Deshalb lade ich euch herzlich ein, mit mir zusammen eine virtuelle Weltreise zu machen, hier und dort anzuhalten und ein paar Eindrücke zu sammeln. Am Ende jeder Reise liste ich ein paar Länder für die nächsten Beiträge auf und freue mich natürlich sehr über Tipps, Links und Vorschläge von euch.

Fangen wir heute mit der EU an



Warum die EU? Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber für mich ist die EU im Zusammenhang mit Parkinson ein riesengroßes unbeschriebenes Blatt. Und da die EU so viele Länder zusammenfasst, ist sie der perfekte Startpunkt für unsere Reise. Na dann, los geht’s!

In der EU leben rund 511,8 Millionen Menschen, davon 1,2 Millionen mit Parkinson. Das sind sehr viele! Man geht davon aus, dass sich diese Zahl bis 2030 verdoppeln wird. Das sind dann noch viel mehr! Und wir kosten jetzt schon der EU jährlich 13,9 Mrd. Euro im Durchschnitt. (Quelle: Parkinson’s Life: My PD Journey, 2017).

Deshalb ist es verständlich, dass die EU sich bemüht, so weit wie möglich Menschen mit chronischen Erkrankungen und ihre Angehörigen zu unterstützen, wie zum Beispiel 2015 mit der „Patient Empowerment Campaign“, bei der sie den Aufbau von Patientenvereinigungen in Ländern wie Ungarn unterstützt hat. In diesem Jahr fördert sie eine Kampagne zur Verbesserung des Zugangs zu Gesundheitsdiensten in den EU-Mitgliedsstaaten. Beide Kampagnen wurden von dem Europäischen Patientenforum (EPF) ausgerichtet.

In Sachen Parkinson unterstützt die EU zum Beispiel die Initiative „Meine Parkinson Reise“ (My PD Journey) der europäischen Parkinson Plattform EPDA, in der es unter anderem um die allgemeine Aufklärung über Parkinson und die Einführung einer ganzheitlichen Diagnose-Checkliste für Fachärzte geht.

Ich fand es interessant, diese Informationen zu lesen und wunderte mich ein bisschen, dass ich in Deutschland bisher so wenig darüber erfahren habe. Dann schaute ich in die Mitgliederlisten von EPF und EPDA und wunderte mich gar nicht mehr. Denn Deutschland ist hier noch kaum vertreten.

Es wird viel geforscht über Parkinson und die deutsche Wissenschaft ist an europaweiten Konsortien beteiligt, wie zum Beispiel das Frauenhofer Institut, das gemeinsam mit 10 weiteren europäischen Institutionen Möglichkeiten der Frühdiagnose per mobile App untersucht. Und „EuroPa“ ist zum Beispiel ein Netzwerk von Wissenschaftlern aus elf europäischen Ländern -  u.a. auch Deutschland - die in Sachen Parkinson eng zusammenarbeiten.  

In der EU wird Politik gemacht und da fragt man sich, ob die Parlamentarier im täglichen Geschäft den Parkinson im Blick haben. Tatsächlich waren dieses Jahr mehrere Mitglieder des Europäischen Parlaments Teil einer Veranstaltung des Dachverbandes EPDA zum 200jährigen „Jubiläum“ der Erkrankung. Wenn ihr diesem Link folgt, könnt ihr euch eine Videobotschaft des Abgeordneten Becker ansehen (auf Englisch), der sich u.a. dafür einsetzt, dass Europa eine „Parkinsonstrategie“ entwickelt.  

Wenn ich Parkinson und EU google, tauchen meistens Meldungen auf wie: Medikament xy wurde von der Europäischen Kommission zugelassen. Also kaum Artikel, die zur Aufklärung über Parkinson beitragen.

Ich denke, jetzt ist ein guter Zeitpunkt, um die EU zu verlassen und den nächsten Hafen anzusteuern.

Auf, Matrosen, ohé


Diese Länder stehen als nächstes auf meiner Liste :

Österreich
Großbritannien
Südafrika



WochenGLÜCKblick # 85 Heute nur zwei

November 26, 2017 0 Comments
Mein Glückblick für diese Woche fällt sehr knapp aus. Nicht, weil meine Woche nicht ausgefüllt war, oder es an Glücksmomenten mangelte. Ich habe mich einfach mit zwei Dingen sehr intensiv beschäftigt. Schreiben und tanzen (schon wieder tanzen).


Schreibt ihr auch so gerne? Ist es nicht schön, wenn die Finger über die Tasten gleiten und ein Text fast wie von selbst ensteht? Und wenn ihr mit dem Text zufrieden seid, könnt ihr ihn wegschicken, an jemanden, dem ihr etwas von eurem Glück abgeben möchtet oder ihr postet ihn in eurem Blog, wie ich jetzt gerade. Oder ihr löscht ihn. Einfach so. Vielleicht weil ihr das Geschriebene gerne für euch behalten möchtet.

Ich habe diese Woche viel getextet - sehr viel. Weil ich musste (beruflich) und auch weil ich wollte (in der Freizeit). Und diese Woche klappte das Schreiben ausgesprochen gut, wie ich finde. Das macht glücklich.




Tanzen ist auch eine Art, sich mitzuteilen. Wie das Texten, nur auf einer anderen Ebene. Wie jemand mal so schön sagte: "Der Tanz übernimmt die Sprache, wenn dir die Worte fehlen", oder so ähnlich. Das stimmt. Tanzen ist Dialog. Mit sich selbst, mit Freunden, mit der Welt, mit allem. Und wenn du es zulässt, kannst du mit Tanz so viel ausdrücken und erfühlen: Trauer, Wut, Liebe, Glück. Nebenbei hält es auch noch fit.

In dieser Woche habe ich viel getanzt. Im Training, aber auch privat zuhause. Einfach so, weil mir danach war. Es waren nicht nur schöne Momente, die ich betanzt  habe, sondern auch nachdenkliche.  Für mich. Mit unseren Proben zu dem Tanztheater Stück "The Other Me" sind wir jetzt in der Halbzeit angelangt. Das Stück steht und heute werden wir es von Anfang bis Ende in voller Besetzung durchtanzen können. Das wird ein ganz besonderer Moment, auf den ich mich sehr freue.



Jede Woche fragt Denise von Fräulein Ordnung, was dich diese Woche glücklich gemacht hat.

WochenGLÜCKblick # 84 Rotes im Herbst

November 18, 2017 1 Comments
Meine letzten Wochen waren von der Farbe Rot geprägt. Nicht Rot, wie in Aggressionen, Warnung, Gefahr, sondern ein harmonisches Rot, wie in Wärme und Kraft. Wie die Farbe der roten Äpfel, die im Herbst besonders schön rot leuchten.



 Roter Schal trifft roten Fisch. Im Herbst freue ich mich auch ganz besonders auf meinen selbstgestrickten roten Schal. Das Bild stammt von meiner lieben Freundin Ingrid, einer begnadeten Künstlerin.



Im Herbst regnet es auch viel. Besonders intensiv in meiner Stadt Hamburg. Da muss man manchmal kreativ sein, wenn man trocken bleiben will.


Vergangenes Wochenende war ich bei der Tulip Gala in Potsdam. Dort dominierte die Farbe Rot, denn die rote Tulpe ist das Symbol für die chronische Erkrankung Parkinson.



Und ich konnte es nicht lassen, auch etwas rotes zur Gala mitzunehmen.




Jede Woche fragt Denise von Fräulein Ordnung, was dich diese Woche glücklich gemacht hat.

Gedanken in einer schlaflosen Nacht

November 14, 2017 3 Comments

Was machen Parkies, wenn die Nacht zum Tag wird? Na tanzen, was sonst?
Ich hätte nie gedacht, dass ich den Walzer und die Grundschritte vom Tango ausgerechnet zwischen ein und drei Uhr nachts lernen würde. Aber so ist das unter Parkies, warum sollten wir Dinge auf den nächsten Tag schieben, wenn es in der Nacht genauso gut geht?

„Bist du auch nicht müde?“
„Nö“
„Dann lasst uns tanzen!“

Mit müden Füßen von der Tulip Gala (und den mörderischen roten Schuhen), stand ich nachts vor der Tür von Ulli und klingelte zaghaft. Schließlich war es ein Uhr in der Früh. „Ich komme“ brüllte es durch das Haus und etwas später machte er mir auf. Er war im OFF, hatte tagsüber die Tabletten falsch genommen und kam deshalb kaum von der Stelle, als er mich ins Wohnzimmer führte. „Moment, ich muss dir was zeigen“ sagte er, stellte laute Marschmusik an und marschierte in einem Affenzahn durch das Zimmer, als wäre er nie im Leben dem Parkinson begegnet, geschweige denn gerade eben im OFF gewesen. Und so kam es, dass mir Ulli in der Nacht ein paar Tanzschritte beibrachte. Sobald die Musik aus war, fiel er sofort wieder ins OFF – als würde sich ein Schalter umlegen. 

Wieso reagieren wir sofort auf diese Impulse, fragte ich mich. Und warum ist ausgerechnet Tango so anders als andere Tanz- oder Bewegungsformen? Ich fing an zu recherchieren und wurde tatsächlich relativ schnell fündig:


Es ist schon seit einigen Jahren bekannt, dass Tanzen einen besonders positiven Einfluss auf den Parkinson hat. Inzwischen gibt es verschiedenste Studien, die den therapeutischen Effekt von Musik und Tanz auf Menschen mit Parkinson differenzierter untersucht haben. Der Tango wurde dabei als Königsdisziplin entdeckt, denn die ausgeprägten Unterbrechungen in der Schrittfolge, die schnellen Richtungswechsel und die Verlagerung des Gleichgewichts von einem Bein auf das andere fordern das Gefühl für Rhythmus und Koordination besonders stark heraus. Und an genau diesen beiden Punkten hakt es typischerweise bei den Erkrankten.

Wenn man im OFF ist und sich nicht mehr fortbewegen kann, dann liegt es daran, dass ausgerechnet die Bewegungen, die wir automatisch ausführen, wie zum Beispiel das Laufen, nicht mehr so gut vom Gehirn aus gesteuert werden können. Wir müssen also das Bewegungsmuster des Laufens wieder lernen und das erreichen wir, indem wir die Bewegungen bewusst durchführen. Dabei können Musik und klare Schrittfolgen sehr gut helfen. Denn sie setzen Impulse und geben den Rhythmus vor, die wir brauchen, um in die gleichmäßige Bewegung zu kommen und darin zu bleiben.




Nach dieser durchtanzten Nacht wurde mir einmal mehr wieder bewusst, wie schwer es sein wird, den Parkinson in Schach zu halten, je weiter er fortschreitet. Wie wichtig es jetzt schon ist, konstant in der Bewegung zu bleiben und jede Herausforderung anzunehmen und zu meistern. Umso wichtiger wird es dann in späteren Jahren mit zunehmender Bewegungslosigkeit sein, das Laufen und Tanzen zur obersten Priorität zu machen und damit die Beweglichkeit zu bewahren, so lange es geht. Und einmal mehr bin ich glücklich darüber, heute meine Leidenschaft und Freude beim Tanzen mit anderen teilen zu können.